Przyszedłem na świat w 1975 roku. Jestem
drugim dzieckiem moich Rodziców, mam jeszcze starszą, zdrową siostrę –
Magdę.
Choruję od urodzenia na postępującą dystrofię mięśni typu Duchenne’a (DMD).
Obecnie mam 44 lata, a ze statystyk wynika, że chorzy na tę chorobę niezmiernie rzadko dożywają tego wieku. Pragnę przedstawić wszystkim moją historię i podzielić się
moim i rodziców doświadczeniem w walce z chorobą.
Jak wyżej wspomniałem, od urodzenia jestem
chory, jednak o zaniku mięśni dowiedzieliśmy się dużo później, gdy miałem 7
lat oraz objawy utrudniające mi życie.
Gdy się urodziłem to wyglądałem bardzo pokaźnie i nic nie wskazywało, że
jestem dotknięty poważnym schorzeniem i, że kiedyś będę jeździł wózkiem
inwalidzkim.
Rodzice bardzo cieszyli się z moich narodzin, szczególnie Tata uważał,
że wreszcie ma syna, który będzie mu pomagał. Zacząłem chodzić dosyć
wcześnie. Pierwsze lata życia mijały mi beztrosko i szczęśliwie, mieszkałem
w domu na peryferiach miasta z dużym ogrodem pełnym kwiatów, które hodował
mój dziadek. Był on bardzo dobrym człowiekiem i dotychczas lepszego na swej
drodze nie spotkałem. Latem zawsze wyjeżdżałem z rodzicami i siostrą na
wczasy. Myślę sobie, że każdy człowiek powinien mieć takie dzieciństwo.
Oczywiście nie wszystko wyglądało tak różowo.
Zaczęły nieśmiało pojawiać się pierwsze oznaki
osłabienia i choroby. Początkowo były to częste przeziębienia, które
przechodziły w zapalenie oskrzeli. Ponadto byłem dziwnie grzecznym i
spokojnym dzieckiem, potrafiłem usiąść i ustawiać cały dzień klocki!
Zaistniał też pewien epizod, mianowicie podczas wczasów, gdy miałem 3 lata
siedząc na ławce bez oparcia, straciłem równowagę spadłem do tyłu i dość
mocno nadwerężyłem sobie kręgosłup. Gdybym był zdrowy to takie zdarzenie nie
miałoby miejsca. Ponadto podczas zabaw z rówieśnikami zawsze byłem słabszy i
wszystko robiłem ostatni. Przykładowo potrafiłem wejść tylko na pierwszy
szczebel drabiny, a dalej już nie. Z czasem zaczęły kolejno pojawiać się
objawy dystrofii Duchenne'a zgodne z opisem zawartym w literaturze
medycznej, jednak wtedy nie słyszeliśmy o tej chorobie i nie zauważaliśmy
jej objawów. Dopiero z perspektywy czasu widać, że już wtedy byłem chory.
Około 3 roku życia miałem pogrubione mięśnie łydek (tzw. rzekomy przerost
łydek) z powodu ich włóknienia i osłabienia. Przez to mięśnie te ulegały
skróceniu i pojawił się przykurcz ścięgien Achillesa, który powodował, że
się często przewracałem. Lekarze orzekli, że mam płaskostopie i muszę nosić
wkładki. Przez dwa lata chodziłem, więc niepotrzebnie we wkładkach. Gdy
miałem 6 lat i zmieniłem przedszkole na poważnie zaczęła ujawniać moja
choroba. Zauważyła to najpierw moja wychowawczyni, gdyż miała porównanie z
innymi dziećmi. Miałem trudności z zakładaniem zimowych płaszczy, nie mogłem
nadążyć za pozostałymi dziećmi i przewracałem się bez przerwy, nie
potrafiłem wykonywać wszystkich ćwiczeń gimnastycznych, chodziłem
kaczkowato, na palcach, z brzuchem wysuniętym do przodu. Gdy rodzice zostali
poinformowani o tych kłopotach to mój tata przypilnował, abym intensywnie
ćwiczył w celu poprawienia siły fizycznej. Niestety z czasem stawałem się
coraz słabszy, gdyż zmęczone mięśnie szybciej ginęły. Wtedy zacząłem
odwiedzać lekarzy w celu ustalenia diagnozy i podjęcia ewentualnego
leczenia. Po wielu perypetiach trafiłem w końcu do Poradni Chorób Mięśni w
Warszawie, gdzie po wstępnie postawionej diagnozie skierowano mnie na
badania poziomu enzymów (kinazy kreatyninowej – CPK oraz aldolazy) we krwi.
Po odbiór wyników pojechał ze mną mój Tata. Pani w laboratorium szorstko
zakomunikowała nam – „chory jest, nieuleczalnie, zanik mięśni!” Mój Tata
bardzo się tym zmartwił aż zakręciło mu się w głowie. Ja jednak wtedy nie
wiedziałem nic o tym i niczego nie rozumiałem. Następnie z wynikami udaliśmy
się ponownie do Poradni Chorób Mięśni. Pani profesor oczywiście także
potwierdziła rozpoznanie i zakomunikowała, że mam DMD na, którą nie ma
lekarstwa i możliwa jest tylko specjalna rehabilitacja mająca na celu
opóźnienie postępu choroby. Jednak mój Tata myślał, że mimo wszystko
istnieje jakieś lekarstwo i chciał, abym je dostał. Zacząłem więc dostawać
różne bolesne zastrzyki. Jeden z tych leków okazał się po latach zwykłym
oszustwem, a jego producent trafił do więzienia. Ponadto dla ostatecznego
potwierdzenia diagnozy pani profesor chciała skierować mnie na biopsję
mięśni, ale mój Tata nie zgodził się na to. Jak się później okazało miał
rację, bo biopsja jest bolesna, a symptomy choroby były jednoznaczne.
Obecnie jest łatwiej, bo dostępne są badania wad DNA. Ponadto pani profesor
przestrzegła nas, aby nie szukać pomocy u znachorów i w paramedycynie. Po
dziesięciu latach oraz kilkunastu wizytach u bioenergoterapeutów i zielarzy,
którzy nic nie potrafili wyleczyć mnie, okazało się, że miała rację.
W tych trudnych chwilach najbardziej pocieszyli nas rodzice innych dzieci z
zanikiem mięśni, którzy znajdowali się w poczekalni Poradni Chorób Mięśni.
Powiedzieli mojemu Tacie żeby się zbytnio nie martwił, bo syn tak
natychmiast nie umrze, jeszcze się pan zdąży nacieszyć tym wszystkim.
W domu każdy był smutny, gdy się dowiedział o mojej chorobie. Rodzice,
siostra, dziadkowie (mój dziadziuś od tej pory zawsze miał łzy w oczach,
gdy o mnie mówił) i dalsi krewni bardzo przeżywali mój stan, a
paradoksalnie ja najmniej. Wiedziałem, że coś jest nie w porządku, ale
starałem się nie myśleć o tym i uważałem, że nie będzie tak źle..
W międzyczasie rozpocząłem naukę w Szkole Podstawowej nr 4 w Wołominie.
Niestety moja klasa znajdowała się na górze, więc musiałem się męczyć
z wchodzeniem po długich i wyślizganych schodach.
Pierwsze lata życia mijały mi beztrosko i szczęśliwie, mieszkałem
w domu na peryferiach miasta z dużym
ogrodem pełnym kwiatów, które hodował
mój dziadek.
Dalszy ciąg życiorysu przedstawię w formie
kalendarium.
1983 r. (8 lat) Dla mnie był to burzliwy rok.
Przede wszystkim rozpocząłem rehabilitację w Szpitalu Bródnowskim w
Warszawie ponieważ znajdował się tam basen z ciepłą wodą. Przez kilka
lat jeździłem tam z Tatą pięć razy w tygodniu. Przez ten czas miałem
rehabilitację w basenie. Ponadto na początku chodziłem na masaż ręczny,
naukę ćwiczeń oraz masaż podwodny. Zajmował się mną doktor Mackiewicz.
Dzięki niemu prawdopodobnie tak długo żyję, ponieważ na ostatniej
wizycie powiedział moim rodzicom, że jeśli nie będę się ruszał,
pionizował i odpoczywał w ciągu dnia w pozycji leżącej to gdy usiądę
na wózku inwalidzkim w szybkim tempie przestaną u mnie działać nerki, wątroba,
przewód pokarmowy i układ oddechowy, a w konsekwencji zagrozi mi śmierć.
Mój Tata postanowił nie dopuścić do tego.
W maju wyjechałem z Tatą nad morze w ramach podreperowania zdrowia. Oprócz przyjemnych chwil znad morza
pamiętam kilka nieprzyjemnych momentów. Otóż idąc deptakiem siadałem
po drodze na każdej ławce. Potem znalazłem długi sosnowy kij z którym
łatwiej mi się chodziło. Mój Tata ostrzegał mnie, abym z nim nie chodził,
bo skręcę nogę. Ja się nie posłuchałem i skręciłem nogę w kostce.
Potknąłem się o kij, wtedy stopa zgięła się do środka. Potem ledwo
chodziłem przez kilka dni i bardzo mnie bolało. Z czasem takie skręcenia
miałem częściej i zawsze tydzień byłem nie do chodzenia.
W celu odzyskania zdrowia kąpałem się w sianie i piłem okropny sok z
pokrzyw. W tym czasie przewracałem się często i latem miałem
mocno pozbijane nogi pełne strupów.
Potem był kolejny wyjazd nad morze tym razem całą rodziną. Pod koniec
roku rodzice postanowili wysłać mnie do sanatorium rehabilitacyjnego w
Ciechocinku, ponieważ były tam potrzebne mi zabiegi łącznie z basenem i
nie musiałbym na nie dojeżdżać. Bardzo nie
chciałem tam jechać, ponieważ był to wyjazd bez rodziców. Jednak nie miałem
wyboru. Bardzo źle wspominam pobyt tam. Poza tym nie wykonywano u mnie
wszystkich zabiegów z obawy przed przeziębieniem. W związku z tym
Tata zabrał mnie do domu przed zakończeniem turnusu.
1984 r.(9 lat) Tata zrezygnował z pracy na etacie i
zaczął zakładać własną firmę, aby być blisko mnie i wozić mnie do szkoły.
Mama nadal chodziła do pracy na etacie. W marcu przewróciłem się fatalnie uderzając nosem o podłogę. Doznałem
skrzywienia przegrody nosowej i chodziłem miesiąc z sinym nosem. W maju
miałem przystąpić do sakramentu I komunii świętej i w związku z tym
nasz ksiądz bardzo pilnował obecności na lekcjach religii. Jednak na mój
widok stwierdził, że jak ktoś jest tak bardzo chory to nie musi
przychodzić. Podczas uroczystości Komunii św. miałem specjalne miejsce
blisko ławki na wypadek, gdybym się zmęczył i miał przewrócić. Na
szczęście wszystko odbyło się bez wypadków.
W międzyczasie pomagałem Tacie w robieniu pustaków do budowy warsztatu
tzn. włączałem betoniarkę i inne urządzenia.
W wakacje wyjechałem z Mamą i siostrą w Bieszczady. Było tam pięknie i
dużo chodziliśmy po różnych wzgórzach. Myślę teraz, że zbyt dużo
spacerowałem i trochę przemęczałem mięśnie, które mogły szybciej
zanikać. Raz pojechaliśmy na wycieczkę do skansenu i w ogóle nie mogłem
nadążyć za wycieczką i mama musiała mnie w końcu nieść na rękach.
Od września, czyli początku 3 klasy Tata zawoził mnie codziennie do i ze szkoły, a w środku
zajęć przyjeżdżał i szedł ze mną do toalety. Poza tym na prośbę
rodziców, moją klasę przeniesiono na parter, abym nie musiał wchodzić po
schodach.
Pod koniec roku coraz słabiej chodziłem, a moje upadki były coraz częstsze
i cięższe. Rodzice zaczęli mówić o wózku inwalidzkim dla mnie, ale nie
chciałem wózka, ani nawet słyszeć o nim.
1985 r.(10 lat) W 1984 roku znajomy
polecił nam wizytę ze mną u neurochirurga, który z kolei skierował mnie
do Centrum Zdrowia Dziecka. Rodzice mieli też nadzieję, że lekarze
zostawią mnie w CZD i wdrożą leczenie zaniku mięśni. Ja natomiast modliłem
się żeby nie zostać w szpitalu. Pani doktor uświadomiła rodziców
definitywnie, że dystrofia jest nieuleczalna i może mnie wziąć na oddział,
ale nie będą mi nic robić. Rodzice zabrali więc mnie do domu i byli
smutni, a ja się cieszyłem.
W końcu nadszedł czas załatwiania wózka inwalidzkiego. Pewnego marcowego
dnia Tata przywiózł wózek, a ja się obraziłem i nie chciałem go
wypróbować. W końcu dałem się namówić i zaraz spodobało mi się,
ponieważ nie musiałem męczyć się i przewracać. Jednak wózek był
zbyt mały bo dziecięcy i Tata wymienił na większy. Ta wymiana trwała 3
miesiące i może dobrze ponieważ im później się usiądzie na wózku tym
później pojawią się inne przykre objawy. Podczas oczekiwania na większy
wózek zdawało mi się, że ja wcale nie mogę już chodzić – tak dobrze
było mi na wózku.
Miałem też wypadek na basenie, ponieważ przewróciłem się pod
prysznicem i rozciąłem brodę, którą trzeba było zszywać. Na szczęście
basen był w szpitalu, chociaż z początku kazano nam jechać do innego
szpitala, ale wszystko dobrze się skończyło. Od tej pory pod prysznicem
siadałem na stołku.
W tym roku nie miałem już siły jeździć rowerem.
W dzień moich urodzin, 3 maja, wyjątkowo bardzo dobrze mi się chodziło i
chyba było to ostatni raz (potem gorzej chodziłem). Babcia zamówiła także
mszę św. za moje zdrowie i od tej pory aż do swojej śmierci zawsze w
moje urodziny dawała na taką mszę. Babcia z dziadkiem wiele się modlili o moje
uzdrowienie. Ponadto babcia w maju zorganizowała modlitwy całej rodziny o
moje zdrowie. Wiem, że dzięki temu może nie wyzdrowiałem, ale żyję
już dość długo i w miarę zdrowo.
Potem było zakończenie roku szkolnego i pierwszy raz "wystąpiłem"
na wózku inwalidzkim, czym wywołałem wesołość koleżanek i kolegów.
Od następnego roku szkolnego już na stałe w szkole poruszałem się
takim wózkiem.
W wakacje odwiedziliśmy sanktuarium maryjne w Licheniu, gdzie szukaliśmy
wyciszenia i uzdrowienia mnie. Od tego czasu odbywamy pielgrzymki
samochodowe do różnych sanktuariów i wierzę, że to też przyczynia się
do wydłużenia mojego życia.
Potem rodzice załatwili mi wózek do poruszania się po mieszkaniu przy
pomocy nóg tzw. balkonik. Też go nie chciałem i obraziłem się na rodziców.
Potem spodobał mi się. Używałem go z początku także do pionizacji, póki
nie zrobiłem się zbyt słaby i nie miałem zbyt dużych przykurczy.
Przez cały ten rok raz w miesiącu jeździłem z Tatą do
bioenergoterapeuty, który miał jakąś moc, ale odczuwał ją tylko Tata.
Między wizytami bardzo dużo ćwiczyłem, aby energia tego pana lepiej działała.
Niestety poprawy nie było, natomiast było raczej pogorszenie. Zrezygnowaliśmy
więc z tej terapii. Ponadto Tata zaczął naciągać mi ścięgna w stopach
i ustawiał mi je w pozycji najbardziej zbliżonej do prawidłowej i kilka
godzin tak przebywałem. Był to zabieg dość bolesny i mało skuteczny,
chociaż może przykurcze wolniej się pogłębiały.
Pod koniec roku prawie przestałem chodzić i pewnego dnia wieczorem w następnym
roku, po długiej przerwie w chodzeniu, ostatni raz w życiu przeszedłem do
drugiego pokoju, czym zrobiłem niespodziankę mojemu Tacie. Po latach
powiedział mi, że wtedy pomyślał, że chyba ostatni raz w życiu
idę i zrobiło mu się smutno.
W końcu października przeziębiłem się i poważnie zachorowałem na
zapalenie oskrzeli. Do końca roku wziąłem 5 różnych antybiotyków i
nadal byłem chory.
1986 r.(11 lat) Na początku roku miałem już
zapalenie płuc i dostałem najsilniejszy antybiotyk jaki był wtedy na
rynku. Wyleczyłem się, ale po tygodniu było kolejne zapalenie
oskrzeli. Było tak do wiosny tj. 2 tygodnie choroby, tydzień zdrowia. W
szkole miałem duże zaległości, które musiałem nadrabiać w domu. W końcu
poszliśmy do felczera, który dał mi słaby antybiotyk i coś silniejszego
na wykrztuszenie. Po leku wykrztuśnym cały dzień wymiotowałem czarną
wydzieliną. Szybko wyzdrowiałem i byłem zdrowy do jesieni. Pod koniec
roku zakończyłem rehabilitację w basenie z powodu przeziębień oraz
tego, że przestałem chodzić i coraz trudniej było mnie włożyć do
basenu.
W tym czasie Rodzice musieli zacząć wstawanie do mnie w nocy ponieważ
przestałem chodzić, więc musieli mnie zanosić do toalety, przewracać z
boku na bok itp. Z początku nie umiałem się przewrócić już na drugi
bok, ale we śnie jeszcze potrafiłem. Później i ta umiejętność zanikła.
W wakacje i dni, które szedłem później do szkoły zawsze ubierał mnie i
karmił mój Dziadziuś pomagając w ten sposób także Tacie, który musiał
pracować w warsztacie. W ogóle Dziadkowi wiele zawdzięczam. W trudnym
czasie, gdy przestałem chodzić woził mnie, siedział ze mną, pomagał
mi, opowiadał o dawnych czasach, zabawiał itp.
W tym czasie kolega szkolny mojej siostry namawiał mnie do uczestnictwa w
religijnej wspólnocie osób niepełnosprawnych "Wiara i światło",
w której sam działał. Początkowo nie chciałem nigdzie należeć,
ponieważ nie czułem się inwalidą i do tej pory się nie czuję. W końcu
spróbowałem i spodobało mi się. Poznałem tam nowych przyjaciół, wyjeżdżałem
na wycieczki, rekolekcje i turnusy rehabilitacyjne, a rodzice wymieniali z
innymi doświadczenia.
Pod koniec wakacji od mojego felczera dostałem trudnodostępny lek
homeopatyczny na uodpornienie. Po nim byłem zdrowy całą zimę.
1987 r.(12 lat) Rodzice zaczęli mnie przypinać
paskiem do wózka, ponieważ pewnego dnia Tata wjechał wózkiem na kamień,
a ja w wyniku słabych mięśni wypadłem na ziemię. Na szczęście nic
wielkiego mi się nie stało.
W wakacje byliśmy w sanktuarium Matki Boskiej na Jasnej Górze w Częstochowie.
Po powrocie stamtąd dostałem zapalenia wyrostka robaczkowego. Przez 2 dni
się męczyłem zanim lekarz rozpoznał co mi jest. Do szpitala trafiłem z
pękniętym wyrostkiem, przez co leczenie trwało dłużej i było
trudniejsze. W szpitalu musiałem sobie radzić samodzielnie. Na szczęście
rodzice mogli być ze mną 4 godziny dziennie, a poza tym byłem jeszcze dość
sprawny fizycznie. Przez czas mojego pobytu w szpitalu moja siostra
odremontowała mi wózek.
Po wyjściu ze szpitala powoli dochodziłem do siebie, a Tata rozpoczął
gimnastykowanie mnie rano i wieczorem. Robimy tę gimnastykę do dzisiaj.
Polega na ruszaniu nogami, rękami, głową oraz siadaniu i masowaniu.
Potem wyjechaliśmy na wczasy nad morze do Międzyzdrojów.
Ponadto w tym roku mój Tata robił przebranżowienie swojej firmy, co nie
było proste ani szybkie.
Wspomniany wcześniej kolega siostry wstąpił do seminarium duchownego i często
mnie odwiedzał, a ja się bardzo z tego cieszyłem bo wtedy mało kto
do mnie przychodził.
1988 r.(13 lat) W styczniu zsunąłem się z
balkonika przy zapalaniu światła i całą siłą uklęknąłem na jedno
kolano. Bolało mnie to kolano 2 tygodnie szczególnie przy gimnastyce i
wsiadaniu do samochodu. Później zrozumiałem na czym polega moja choroba i
zacząłem się martwić o swoją przyszłość. Co ze mną będzie, czy pójdę
do jakiejś szkoły, co będzie jak rodzice nie będą mieli siły do dźwigania
mnie itp.
W kwietniu okazało się, że moja Mama jest poważnie chora i musi iść do
szpitala na operację, ponieważ grozi jej nowotwór. Moje zmartwienia pogłębiły
się jeszcze bardziej, więc sporo się modliłem o zdrowie Mamy. Na szczęście
operacja się udała, a zmiany były niezłośliwe. Potem Mama powoli
dochodziła do siebie i była w domu na zwolnieniu. Chodziła wtedy ze mną
na coraz dłuższe spacery, a ja cieszyłem się, że wraca do zdrowia.
We wrześniu moja babcia dostała udaru mózgu. Na szczęście dzięki
szybkiej pomocy, po miesięcznym pobycie w szpitalu, wróciła do domu w całkiem
niezłej formie.
1989
r.(14 lat) Zacząłem interesować się polityką tym bardziej, że w Polsce
rozpoczęło się przechodzenie od komunizmu do demokracji.
Latem byliśmy w sanktuarium maryjnym na Jasnej Górze i na wczasach w Darłówku
nad morzem.
We wrześniu rozpocząłem ostatnią klasę szkoły podstawowej, więc musiałem
myśleć o wyborze szkoły średniej i uczyć się do egzaminów.
W tym czasie zmieniło się prawo i jedno z rodziców mogło przejść na
wcześniejszą emeryturę, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem.
Moja Mama skorzystała z tego prawa, ale robiła to bardzo niechętnie,
ponieważ była wtedy jeszcze całkiem młoda, a nagle musiała stać się
emerytką.
1990 r.(15 lat) W końcu stycznia zmarła moja
babcia ze strony mamy, więc rodzice pojechali na kilka dni na wieś
organizować pogrzeb. Ja zostałem pod opieką siostry, dziadków i mojego
chrzestnego. Od razu pierwszego dnia spadłem z wózka przy zjeżdżaniu ze
schodów. Na szczęście nic mi się nie stało, tylko siostra musiała mnie
zaciągnąć na tapczan.
Nadszedł dla mnie czas wyboru szkoły średniej. Wybraliśmy I Liceum Ogólnokształcące
w Wołominie przede wszystkim dlatego, że budynek szkoły miał tylko jedno
piętro i większość lekcji na nim się odbywała. Dzięki temu rzadziej
musiałem korzystać ze stromych schodów.
W Wielkanoc babcia dostała kolejnego udaru mózgu, po którym jej stan
zdrowia pogorszył się trochę, ale jeszcze dosyć nieźle sobie radziła.
W czerwcu przyjąłem sakrament bierzmowania w kościele MB Królowej Polski
w Wołominie.
Wtedy zdawałem też egzaminy do szkoły średniej, które zakończyły się
pomyślnie i zostałem przyjęty.
W wakacje wyjechałem w Tatry pierwszy raz ze wspólnotą niepełnosprawnych "Wiara i światło"
na rekolekcje z księdzem. Było bardzo fajnie i wesoło, codziennie była
msza św. oraz zabawy, ogniska w nocy oraz spacery głównie w dolinach górskich.
We wrześniu rozpocząłem naukę w I Liceum Ogólnokształcącym
w Wołominie. Zostałem dobrze przyjęty przez koleżanki i kolegów. Poznałem
nowych przyjaciół, z którymi utrzymuję kontakty do dziś.
W tym czasie Tata zauważył, że mam skrzywienie boczne kręgosłupa
(skoliozę), więc zaczął podpierać mnie sztywnymi poduszkami z boku,
ponieważ miałem zbyt szeroki wózek. Dzięki temu uniknąłem poważnych
skrzywień. Okazuje się jednak, że zaczął to robić o 2 lata za późno.
Poza tym straciłem umiejętność poruszania się balkonikiem.
1991 r.(16 lat) W tym roku straciłem umiejętność
podnoszenia rąk z łyżką lub szklanką na wysokość ust. W związku z
tym rodzice musieli zacząć mnie karmić, a do picia używam plastikowej słomki.
Z podpartymi rękami potrafiłem jeszcze myć zęby.
W kwietniu firma mojego Taty straciła dużo pieniędzy wskutek przemian
gospodarczych w Polsce i zbankrutowała. Na szczęście nie pozostały
po tym długi. Mój Tata zachorował wtedy na serce. Zaczął się leczyć,
a przez cały rok miał różne badania. W ich wyniku okazało się, że
musi iść do szpitala na operację. Moje zmartwienia pogłębiły
się i sporo się modliłem o zdrowie Taty.
W tym czasie znajoma mojej babci – pani Wiesia – postanowiła zacząć pomagać
niepełnosprawnym i sprowadziła z zagranicy używany sprzęt
rehabilitacyjny. Wiele jej zawdzięczam. Do tej pory mam wózek inwalidzki,
który uważam za najlepszy. Ponadto przekształciła wspólnotę niepełnosprawnych
"Wiara i Światło" w fundację. Organizowała sprzęt, wycieczki,
letni wypoczynek itp.
W tym roku miałem też psa, który niestety zdechł latem. Bardzo to przeżyłem
i postanowiłem, że nie będę nigdy więcej miał zwierząt.
Poza tym Tata za ostatnie pieniądze kupił nam pierwszy komputer.
1992 r.(17 lat) W styczniu Tata miał operację,
a tego samego dnia Babcia dostała udaru mózgu i razem znaleźli się w
szpitalu. Wtedy martwiłem i modliłem się podwójnie – za Babcię i Tatę.
Modlitwy zostały wysłuchane. Operacja Taty udała się, a Babcia przeżyła,
choć miała duże powikłania. W tym czasie mną zajmowała się mama z
siostrą, a do szpitala jeździła mama z moim chrzestnym. Po powrocie ze
szpitala Tata chorował jeszcze długo na kręgosłup, ponieważ przeziębił
go na sali pooperacyjnej.
W maju babcia dostała 4 udar mózgu i tym razem niestety zmarła.
Zastanawiałem się jak teraz będzie, bo babcia zawsze była i wszystko
wiedziała. Najbardziej tę śmierć przeżywał dziadek, bo stracił
wszelki sens życia.
W czerwcu tata poszedł do nowej pracy, ponownie na etacie.
W wakacje wyjechałem na wypoczynek organizowany przez panią Wiesię.
1993 r.(18 lat) Obchodziłem osiemnaste
urodziny z przyjaciółmi szkolnymi w moim domu.
W sierpniu byliśmy z panią Wiesią w Wadowicach, Kalwarii Zebrzydowskiej i
Krakowie.
1994 r.(19 lat) W tym roku straciłem umiejętność
kładzenia teczki szkolnej z kolan na ławkę. Pomagali mi w tym od tej pory
koledzy.
W styczniu zachorowałem na poważną grypę, której pozostałości wyleczyłem
dopiero w czerwcu. Pod koniec stycznia miałem studniówkę na, której nie
byłem jeszcze wyleczony, ale i tak było fajnie.
W maju zdawałem maturę. Zdałem ją pomyślnie i w czerwcu było uroczyste
zakończenie szkoły średniej. Wszyscy usilnie namawiali mnie do pójścia
na studia. Jednak postanowiłem nie kontynuować nauki (ze względów
zdrowotnych i przewidywanej długości życia), tylko trochę skorzystać z
życia. Poza tym w mojej miejscowości nie było wyższej uczelni.
W sierpniu moja siostra wychodziła za mąż. Z organizacją ślubu i wesela
było trochę zamieszania, ale wszystko się udało.
Potem wyjechaliśmy z grupą niepełnosprawnych nad jezioro.
1995 r.(20 lat) W tym roku mój Dziadziuś poważnie
chorował i trzeba mu było poświęcać sporo uwagi.
Latem odbyłem z rodzicami pielgrzymkę samochodową na Jasną Górę.
Przez cały rok miałem kłopoty z zębami. Nie były to zwyczajne problemy,
lecz do tej pory zastanawiam się, czy nie były one związane z dystrofią
mięśni. Otóż dolna jedynka obłaziła z dziąsła i bardzo bolała.
Zanim okazało się, że mam zbyt płytką jamę ustną minęło pół roku.
Przy okazji okazało się, że mam 3 zamiast 4 dolne siekacze i otwarty
zgryz. Poza tym te problemy miałem już od wielu lat. Przeszedłem, więc
nieprzyjemny, kosztowny, laserowy zabieg pogłębiania dziąseł. Od tej
pory ból ustał i nie mam zasadniczych problemów z zębami. Tylko ten bez
dziąsła bardziej się brudzi.
1996 r.(21 lat) W tym roku straciłem umiejętność
korzystania z klawiatury komputerowej, więc pozostała mi tylko mysz.
Wszelkie pisma wykonywałem za pomocą prymitywnej klawiatury wirtualnej.
Robię tak do tej pory z tą różnicą, że mam bardzo dobrą klawiaturę.
W kwietniu przyszła na świat moja siostrzenica Agnieszka. Było przy tym
dużo radości i szczęścia.
Dziadek dalej chorował, więc chcąc gdzieś wyjechać w wakacje, ktoś
musiał z nim zostać. W związku z tym raz pojechałem z Tatą na turnus
rehabilitacyjny organizowany przez Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni
(potem przez 3 lata mój Tata trochę w nim działał) nad morze do Mrzeżyna, a drugi
raz z Mamą do sanatorium do Buska – Zdroju. W Mrzeżynie większość
chorych poruszała się wózkami z napędem elektrycznym. Wszyscy namawiali
mojego Tatę, aby kupił mi taki wózek. Po powrocie Tata zaczął szukać
takiego wózka.
Jak jechałem z Tatą nad morze to całą drogę psuł się nam samochód,
ale jadąc 60 km/h szczęśliwie przejechaliśmy w obie strony. Potem była
naprawa i ponowne docieranie samochodu. Docieranie bardzo mi się spodobało
i od tej pory jeździmy z rodzicami dla rozrywki samochodem po okolicy.
Potem poprawiam mapy w komputerze nanosząc nowe drogi.
Potem były chrzciny siostrzenicy.
Następnie wyjazd z Mamą do sanatorium.
W grudniu zmarł mój Dziadek. Potem był pogrzeb na, którym niestety nie
mogłem być z powodu przeziębienia.
1997 r.(22 lata) Na początku roku otrzymałem
z fundacji pomocy niepełnosprawnym uszkodzony wózek elektryczny pokojowy.
Tata znalazł w Warszawie firmę reperującą wózki inwalidzkie. Kupił tam
używany sterownik i zamówił używany, ale porządny terenowy wózek
elektryczny. Zacząłem jeździć po mieszkaniu i cieszyłem się, że mogę
jechać tam gdzie chcę, chociaż mimo wszystko to nie to samo co chodzenie.
Robiłem wiatr i podarłem dywan. W tym czasie, aby lepiej mi się siedziało
i sterowało Tata zrobił mi deski do stabilizacji do wkładania razem z
poduszkami z moich boków. W maju Tata kupił drugi wózek
elektryczny. Niestety musiał mi założyć słabsze sprężynki do
sterownika, bo nie miałem siły sterować. Jesienią dorobił mi ogrzewanie
dłoni, bo gdy mi zmarzła to traciłem w niej wszystkie siły.
Latem byłem ponownie w Mrzeżynie ( z wózkiem elektrycznym) i w Buska –
Zdroju, ponadto odwiedziliśmy kilka sanktuariów maryjnych i innych miejsc.
W sanatorium zapoznaliśmy z Mamą sąsiadkę z Wołomina, która była tam
ze swoją córką. Po powrocie poznaliśmy resztę ich licznej i rozśpiewanej
rodziny. Później często ich samodzielnie odwiedzałem wózkiem
elektrycznym i chodziliśmy nawet na spacery.
1998 r.(23 lata) W sierpniu byliśmy kolejny
raz na turnusie rehabilitacyjnym w Mrzeżynie. Poznałem tam wspaniałe
rehabilitantki, które rozruszały mnie towarzysko. Poza tym przeprowadziły
mi badanie spirometryczne, Wszystko trwało chyba godzinę,
bo sądząc po smutnym wyrazie ich twarz coś szło nie tak jak potrzeba.
Wyszedłem z gabinetu zdyszany i podłamany wynikiem spirometrii. Pojemność
życiowa wynosiła niecały litr (dużo poniżej normy), zmierzona dopiero
po wielu próbach. Uświadomiłem sobie wtedy, że prawdopodobnie niedługo zaczną się
poważniejsze problemy oddechowe u mnie.
1999 r.(24 lata) W tym roku straciłem umiejętność
pisania odręcznego, mycia zębów oraz przesuwania rąk po stole (przez co
utrudnione mam czytanie książek)
Przede wszystkim urodził się mój siostrzeniec Wojtek. W sierpniu zostałem
jego ojcem chrzestnym. Było to dla mnie duże wydarzenie, biorąc pod uwagę
mój stan.
Poza tym Mama latem musiała iść do szpitala na operację. Bardzo się o
nią martwiłem i modliłem o powrót do zdrowia. Wszystko się jednak szczęśliwie
skończyło i Mama wróciła do pełni sił.
W maju byliśmy na święceniach kapłańskich i mszy prymicyjnej naszego
przyjaciela pomagającego niepełnosprawnym.
Potem byłem z Mamą w Gdańsku na rekolekcjach dla niepełnosprawnych z księdzem.
Na ten wyjazd namówiła nas wspomniana wyżej sąsiadka. To tam usunąłem
podczas koncertu organowego. Później okazało się, że był to początek
moich problemów oddechowych. Bardzo mi się tam podobało. W tym czasie w
domu Tata wylądował w szpitalu, ale przed naszym powrotem wyszedł i
przyjechał po nas z moim szwagrem.
Później był jeszcze jeden wyjazd do Mrzeżyna. Tym razem wzięliśmy
trzyletnią siostrzenicę i mieliśmy wesoło.
2000 r.(25 lat) W tym roku nie wyjeżdżałem
nigdzie na dłużej, ponieważ zmęczyłem się turnusami rehabilitacyjnymi. Okazało się, że to
jednak był błąd, gdyż później mój stan bardzo pogorszył się i
nie mogłem nigdzie wyjeżdżać. W zamian za to odbywaliśmy jednodniowe
wycieczki. Odwiedziliśmy kilka sanktuariów maryjnych i innych miejsc.
Coraz rzadziej jeździłem też wózkiem elektrycznym i coraz trudniej było
mi to robić.
W marcu zmarł mój ojciec chrzestny.
W sierpniu kolega z liceum zaprosił mnie na ślub i wesele. Byłem tam i
spotkałem innych kolegów ze szkoły.
Powoli i niepostrzeżenie narastały w ciągu tego roku problemy oddechowe.
Zacząłem usypiać coraz częściej w ciągu dnia
(odbywało się to w sposób niekontrolowany). Zmieniły się także
trochę moje zwyczaje. Podczas gdy wcześniej nigdy nie mogłem zasnąć
w dzień, tak wtedy zacząłem bardzo chętnie i szybko zasypiać. Na
skórze, ustach i języku zaczęły stopniowo pojawiać się u mnie różne
zakażenia (liszaje, pleśniawki, opryszczka, grzybice itp.) zapewne
związane z niedotlenieniem organizmu. Po zjedzeniu każdego posiłku
niedotlenienie pogłębiało się na pewien czas (ta dolegliwość powtarza
się do tej pory). Wskutek wypełnienia brzucha pokarmem oddychanie
stawało się utrudnione. Codziennie wieczorem, zaraz po zaśnięciu
zdawało mi się, że coś mną rzuca, po czym budziłem się zdyszany i
spocony. Rano natomiast, z dnia na dzień coraz dłużej, Tata musiał
robić mi gimnastykę, tj. skłony na łóżku z pozycji leżącej do
siedzącej, bo inaczej serce mi biło bardzo szybko, bolała mnie
głowa, byłem spocony i mówiłem od rzeczy. Te ćwiczenia pełniły
wówczas widocznie rolę sztucznego oddychania tylko, że wtedy nie do
końca o tym wiedzieliśmy. Obsługa komputera sprawiała mi trudności,
ponieważ gorzej mi się myślało i bolała mnie głowa. Niepostrzeżenie
zacząłem odruchowo wspomagać swoje oddychanie poprzez rytmiczne ruchy głową
do przodu i do tyłu. Możliwe to było jednak tylko w pozycji siedzącej.
2001 r.(26 lat) W tym roku straciłem umiejętność
sterowania wózkiem elektrycznym. Czułem się wtedy tak jakbym drugi raz
stracił umiejętność chodzenia.
W tym roku objawy wymienione w roku poprzednim znacznie się nasiliły.
Dołączyły się też ciężkie infekcje płuc oraz problemy z przełykaniem
pokarmu, który często wpadał mi do tchawicy i dusił mnie. Zresztą do
tej pory mam z tym spore problemy. Poza tym rodzice nie mogli już
pozostawiać mnie bez opieki nawet na chwilę.
Wtedy zacząłem pytać siebie – czy nadszedł już koniec mojego życia?
Dlaczego akurat teraz, w tak nieodpowiednim momencie? Ja nie chcę!.
Takie myśli prześladowały mnie mimo tego, że wiedziałem jak ciężko
jestem chory i że moje życie zbliża się do życia wiecznego.
Rodzice nie mogli pogodzić się z moim odchodzeniem. Szczególnie Tata
zaczął szukać pomocy w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, do którego
zostałem przyjęty. Sama myśl, że jestem aż tak chory by wkrótce
umrzeć, była nieznośną. Słowo "hospicjum" budziło we mnie
strach i niechęć Sam pamiętam jak mówiłem do Taty, żeby może jeszcze
poczekać z tym "oddawaniem" mnie do hospicjum, że na pewno te kłopoty
są przejściowe i jeszcze wrócę do normy. Jednak zostałem pozytywnie
zaskoczony niespotykaną w innych instytucjach dobrocią i bezpośredniością
personelu hospicjum. Wszyscy z WHD chcieli poznać mnie i moje problemy, aby
mi lepiej pomóc, a ja się zastanawiałem, po co komuś znajomość z takim
"umarlakiem"? Tata myślał, że może zastosują u mnie respirator lub
inne urządzenie.
Gdy z Internetu i innych mediów dowiedziałem się jak działa
respirator i jak wygląda życie chorych podłączonych do tego sprzętu,
zacząłem szukać innych rozwiązań.
Lekarze z hospicjum zaproponowali mi tzw. koncentrator tlenu.
Niestety, próba oddychania tlenem w moim przypadku, nie powiodła się.
Mój organizm reagował zaburzeniami oddychania, wobec tego czułem się
jeszcze gorzej.
Najtrudniejsze dla mnie i Rodziców było przetrwanie każdej nocy,
gdyż traciłem oddech co 5 min., a Rodzice na zmianę wspomagali mój
oddech uciskając na klatkę piersiową. Natomiast w ciągu dnia
usypiałem i traciłem oddech, nawet podczas jedzenia! Przez to nocne
budzenie byłem notorycznie niewyspany (podobnie jak Rodzice), co
pogarszało mój stan.
W czerwcu przyjąłem Sakrament Namaszczenia Chorych ze słabą
wiarą w poprawę stanu zdrowia... i już we wrześniu poczułem się
lepiej. Dlaczego więc poczułem się lepiej? Wierzę i jestem pewien,
że sprawiła to Moc Boża poprzez Sakrament Namaszczenia Chorych i
modlitwę za mnie wielu osób bliskich i znajomych (o czym dowiedziałem się
znacznie później). Ta
Moc wpłynęła na mojego Tatę, który postanowił zrobić jakieś
urządzenie do wspomagania oddychania (szczególnie wydechu). W tym celu udał
się na złomowisko samochodów, aby kupić jakiś silnik od wycieraczek.
Pan ze złomowiska zapytał Tatę po co mu te silniczki. Gdy się dowiedział,
był zdumiony i odniósł się bardzo niechętnie do tego pomysłu. Kazał
Tacie zaprowadzić mnie do lekarzy raczej, ale w końcu poszukał tych
silników. Tata zrobił z nich oraz innych dostępnych
elementów aparat, który uciska na dolne żebra i w ten sposób
wspomaga mój oddech.
Pan który
dostarcza silniki wycieraczek samochodowych dla mnie. Często się spotkamy
na ulicy i widzi jak mi pomaga.
Muszę dodać, że mój Tata jest elektronikiem.
Może ktoś powiedzieć, że dlatego było mu łatwiej zrealizować tak
wynalazek. To prawda, ale przecież to urządzenie wcale nie musiało
mi pomóc.
Czuję się dużo lepiej, ponieważ mój oddech jest wspomagany. Niestety
muszę pod tym urządzeniem leżeć jak pod prasą przez całą noc w
jednej pozycji. Wszyscy z hospicjum zachwycali się tym urządzeniem.
Pierwszą osobą z hospicjum, która zobaczyła je był nowy kapelan, ksiądz
Benedykt. W ciekawy sposób, więc się poznaliśmy. Z początku pod tym urządzeniem
leżałem tylko nocą, ponieważ twierdziłem, że jeszcze jestem dość
zdrowy i w dzień nie potrzebuję wspomagania. Jednak nawet w dzień
potrzebowałem wspomagania wydechu i szybko zacząłem korzystać z niego
także podczas południowego odpoczynku.
Poza tym od czasu poprawy mojego zdrowia i lepszego dotlenienia mózgu
wszystko się zmieniło i nawet żałuję, że wcześniej nie stałem się
podopiecznym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Dodam jeszcze, że jest to
hospicjum domowe, czyli chory mieszka w domu, a lekarze, pielęgniarki i
inni pracownicy przyjeżdżają do niego.
Poza tym mój Tata przeszedł na emeryturę.
W maju dzięki pani Wiesi wyjechałem z rodzicami i siostrzenicą nad morze
do Dźwirzyna. Było wesoło poza tym, że rozchorowałem się na płuca,
brałem antybiotyk, dusiłem się i źle się czułem.
W lipcu jeszcze poważniej zachorowałem, a w sierpniu wyjechałem drugi raz
nad morze do Gdańska z panią Wiesią i niepełnosprawnymi przyjaciółmi
z Wołomina. Czułem się dużo gorzej niż w maju, wszyscy znajomi myśleli,
że nie zostało mi dużo życia.
Gdy zaczęliśmy podróż samochodem co kawałek zatrzymywaliśmy i Tata
mnie dotleniał. W końcu przepasał mnie ręcznikiem i kazał Mamie z
tylnego siedzenia pociągać za ręcznik, tym sposobem dotleniając mnie.
Niestety podarło się przy tym siedzenie, więc do następnych podróży
Mama zrobiła mi pasek zamiast ręcznika z pasa samochodowego.
W listopadzie poznałem przez Internet pacjentkę mojego hospicjum Kasię.
Kasia miała od urodzenia ciężką wadę serca i codziennie była na
granicy życia i śmierci. Chorowała znacznie ciężej niż ja, a mimo to
studiowała i jeździła nawet za granicę. Była osobą głęboko wierzącą
w Boga. W czasie, gdy ją poznałem pisała pracę magisterską na temat śmieci
człowieka. Planowaliśmy że latem spotkamy się osobiście.
2002 r.(27 lat) Na początku roku dostałem
smutną wiadomość o śmierci Kasi. Kilka dni wcześniej zdążyła obronić
pracę magisterską. Spotkamy się pewnie dopiero w życiu pozagrobowym.
Potem przeczytałem jej pracę i dowiedziałem się więcej o jej trudnym życiu
i o tym jak ludzie w ciągu wieków traktowali śmierć i jak wyglądały
cmentarze i obrzędy związane z pochówkiem.
Ksiądz Benedykt zaproponował mi, aby odwiedzał mnie kleryk Tomek. Ja się
szybko zgodziłem i przez kilka lat Tomek raz w tygodniu przyjeżdżał i
rozmawialiśmy zarówno o trudnych jak i o błahych sprawach. Było całkiem
wesoło.
Pod koniec kwietnia Tata skonstruował dla mnie urządzenie wspomagające
oddychanie poprzez uciskanie na przeponę, do wózka inwalidzkiego,
ponieważ podczas siedzenia nie czułemsię dobrze dotleniony. Mimo wszystko
nie chciałem go z początku wcale używać, bo uważałem, że sobie poradzę
samodzielnie.
Latem zająłem się tworzeniem wyborczej strony Internetowej dla kandydata
na burmistrza i jego komitetu wyborczego. Wszystko zakończyło się
sukcesem, bo burmistrz został wybrany.
We wrześniu dotarła do mnie smutna wiadomość o przedwczesnej śmierci
pani Wiesi, która pomagała wielu potrzebującym ludziom. W ciągu następnych
lat dowiadywałem się jeszcze o śmierci wielu znajomych, którzy modlili
się w 2001 roku o moje zdrowie. Zastanawiałem się wtedy dlaczego ja jeszcze
żyję, a oni już nie.
2003 r.(28 lat) W styczniu Tata zaczął zakładać
mi codziennie urządzenie wspomagające oddychanie do wózka domowego wraz z
pulpitem pod ręce. Poza tym wózek do spacerów przystosował do zakładania
tego urządzenia.
W lutym zachorowałem na poważną grypę. Zaraz na początku oskrzela miałem
zablokowane przez wydzielinę, więc się dusiłem. Akurat w tym czasie
Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zakupiło asystory kaszlu, czyli urządzenia
ułatwiające odkrztuszanie. Początkowo to urządzenie ustawione miałem
zgodnie z zaleceniami, ale duszności narastały. Lekarz wziął moją Mamę
na korytarz, abym ja nie słyszał i mówił, że mogę umrzeć. Ja jednak
domyśliłem się wszystkiego. W końcu jednej nocy straciłem świadomość.
Tata ustawił więc asystor tak, aby mocniej wyciągał powietrze z płuc.
Powoli oskrzela wtedy się odtykały i nad ranem 2 marca ocknąłem się.
Bez asysora mój życiorys zakończyłby się.
W tym czasie zmarł pacjent hospicjum chory na to co ja. Było to dla mnie
przygnębiające wydarzenie.
W marcu zmarła ciocia mojej Mamy, która przed śmiercią kazała się
opiekować mną bardzo.
W lipcu urodził się mój siostrzeniec Michał.
Potem Tata zrobił mi urządzenie wspomagające oddychanie do samochodu. W
ten sposób Mama została zwolniona z dotleniania mnie, a nawet możemy jeździć
bez niej.
We wrześniu moja siostrzenica zaczęła chodzić do szkoły.
Pod koniec roku wyszła za mąż moja pielęgniarka Kasia. Byłem z
rodzicami na jej ślubie i wystąpiłem tam przykryty kocem bo było bardzo zimno
w kościele.
2004 r.(29 lat) W kwietniu do hospicjum zgłosiło
się dużo wolontariuszy, więc do mnie zaczął przychodzić raz w tygodniu
Dominik. Dużo rozmawialiśmy, oglądaliśmy filmy i latem chodziliśmy na długie
spacery. Potem dołączyła jeszcze aktorka, Kasia Groniec, która zmieniła
moje wyobrażenie o aktorach. Miałem więc bardzo wesoło.
Moja pielęgniarka Kasia przestała tymczasowo się mną opiekować. W ciągu
tego roku miałem jeszcze trzy. Ostatecznie Małgosia została moją pielęgniarką.
Poza tym Tata zrobił mi zapasowe urządzenie wspomagające do wózka.
W maju kolega z liceum zaprosił mnie na ślub i wesele. Była to
bardzo piękna uroczystość na, której spotkałem wiele znajomych. Na
weselu nie byłem, ponieważ nie mam już takiego dobrego zdrowia.
W wakacje mojej pierwszej pielęgniarce urodziła się córka. W tym czasie
Taty znajoma z pracy powiedziała, że zna chłopca chorego na dystrofię mięśni,
który ma bardzo smutne życie. Tata przez pewien czas namawiał jego mamę,
aby zgłosiła się do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci to Przemek będzie
mógł w dużo większym stopniu korzystać z życia. Przemek został przyjęty
i szybko zaprzyjaźnił się z innym podopiecznym hospicjum – chorym na
dystrofię – Karolem. Obaj traktowali się jak bracia. Jeździli razem na
mecze, koncerty, letnie wyjazdy, wycieczki i ogniska. Poza tym mieli bardzo
dużo przyjaciół.
Od września częściej siostrzeńcy byli u nas bo siostra wróciła do
pracy.
W październiku miałem wywiad z redaktorką gazety i między innymi dzięki
niej powstała niniejsza strona.
W listopadzie po uroczystości Wszystkich Świętych poważnie się zaziębiłem
i cały miesiąc poważnie chorowałem.
2005 r.(30 lat) Powoli zacząłem stawać się
weteranem hospicjum, ponieważ mijał już czwarty rok odkąd zostałem jego
pacjentem.
W maju była I komunia św. mojej siostrzenicy Agnieszki.
W czerwcu Dominik zaproponował mi drugiego wolontariusza, Tomka. Tomek
przyjeżdżał bardzo szybkim motocyklem i chodziłem więc z dwoma
wolontariuszami na spacery. Wtedy większość kierowców przepuszczała nas
na pasach.
W sierpniu pojechaliśmy z rodzicami do wspomnianego wcześniej Karola
chorego na to co ja. Spotkaliśmy się i trochę rozmawialiśmy. Potem już
trochę mniej, bo do Karola przyjechali wolontariusze Dominik, Tomek i
Wojtek z hospicjum. Później w podobnym składzie byliśmy w kinie w
Warszawie. We wrześniu odwiedzili mnie wszyscy moi wolontariusze i odbyliśmy
wspólny spacer. Było to ostatnie spotkanie w takim gronie. Od nowego roku
Dominik zmienił pracę i nie miał czasu Tomek chyba też nie miał
czasu.
W tym roku Kasia wróciła do pracy w hospicjum i ponownie została moją
pielęgniarką.
2006 r.(31 lat) W maju rodzice Karola
zorganizowali ognisko dla chorych na zanik mięśni, którzy byli pod opieką
Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Ja też tam byłem z Rodzicami, a oprócz
tego jeszcze Karol, Przemek, dwóch Łukaszy oraz mnóstwo wolontariuszek i
wolontariuszy. Potem Karol z Przemkiem wyjechali na pielgrzymkę do Rzymu.
W lipcu, równo dwa miesiące po ognisku dowiedziałem się o śmierci
Karola. Byliśmy na jego pogrzebie. Mimo pięknej pogody, kościółka i
kazania księdza byłem raczej przygnębiony.
W sierpniu Tata zrobił dla mnie kolejne urządzenie do wspomagania
oddychania na wózku. Tym razem naciskające mnie na żebra, ponieważ przy
poprzednim urządzeniu pod koniec dnia źle się czułem.
Pod koniec roku zacząłem należeć do nielicznej grupy 5 pacjentów
hospicjum, którzy przekroczyli 2000 dni pod jego opieką.
2007 r.(32 lata) W styczniu zmarł mój
przyjaciel Przemek, który był chory na to co ja i także podopiecznym tego
samego hospicjum. Osobiście się nie znaliśmy, ale mieliśmy tych samych
wolontariuszy. Dwa razy widzieliśmy się z dość bliska raz na ognisku u
śp. Karola, a drugi raz na pogrzebie Karola. Poza tym znaliśmy się z
opowiadań oraz reportażu telewizyjnego.
Później pani psycholog przyjechała do mnie z Gabrielą, stażystką z
Rumunii. Gabriela pracuje w hospicjum dla dzieci chorych na AIDS. Bardzo
dobrze nam się rozmawiało i zaprzyjaźniliśmy się. Potem jeszcze raz
odwiedziła mnie przed powrotem do swojego kraju i od tej pory utrzymujemy
ze sobą kontakt .
Pod koniec marca przeszedłem poważne przeziębienie i brałem silny
antybiotyk. Natomiast w połowie maja otarłem się o śmierć. Wszystko
zaczęło się od bólu brzucha i problemów trawiennych. Cały dzień i noc
zrywało mnie na wymioty. Rano przyjechał lekarz i w chwili badania ja
zwymiotowałem i wszystko wpadło mi prosto do płuc. Twarz mi zsiniała i
straciłem przytomność. Wtedy Tata z lekarzem rozpoczęli intensywną
reanimację przy użyciu asystora kaszlu i ssaka. Ledwo mnie docucili, ale
kilka dni byłem na granicy świadomości. Tych kilku dni wcale nie pamiętam.
Okazało się, potem że bolała mnie nerka od jej zapalenia. Przez to miałem
wymioty, a na koniec wydaliłem kamienie. Zrobiłem tym wszystkim niezłe
zamieszanie w domu i w hospicjum. Podobne do tego z 2001 roku. Po załamaniu
stanu zdrowia kilka tygodni dochodziłem do siebie.
Za 2 tygodnie, przy zjeżdżaniu z krawężnika, głowa poleciała mi do tyłu
i nadwerężyłem sobie odcinek szyjny kręgosłupa. Przez ponad miesiąc męczyłem
się z bólem i drętwieniem ręki. Tata postanowił więc zainstalować zagłówek
do mojego wózka. Najpierw przymierzał mi standardowy podgłówek od innego
wózka, ale stwierdził, że zajmuje zbyt dużo miejsca, przeszkadza w
prowadzeniu wózka i długo się go zakłada. Zrobił więc ze zwykłej
sklejki zagłówek wkładany za plecy (patrz Galeria). Znów okazało się,
że zagłówka powinienem zacząć używać kilka lat wcześniej.
W czerwcu dowiedziałem się od księdza Benka, że musi opuścić
hospicjum i zająć się innymi obowiązkami. Była to dla mnie smutna
wiadomość, ponieważ zawsze wspierał mnie w trudnych chwilach i w ogóle
drugiego takiego kapłana jeszcze nie spotkałem. Warto było go poznać.
W lipcu pierwszy raz od 6 lat dane mi było wraz z Rodzicami spędzić udane
wakacje nad morzem. Wszystko o tym wydarzeniu można pobrać tutaj
(wczasy.PDF ,693 KB)
We wrześniu miałem w swoim domu niecodzienną wizytę dentystki z kliniki
przy hospicjum. Naprawiała mi ząb w domu.
W październiku w hospicjum zaczął pracować nowy kapelan – ksiądz
Rafał. Trzeba przyznać, że miał z początku trudno, bo wszyscy porównywali
go z poprzednikiem. Ja szybko się przyzwyczaiłem i przed Bożym
Narodzeniem ksiądz odprawił mszę u mnie w domu. To było dla mnie ciekawe
przeżycie.
2008 r.(33 lata) Przez cały styczeń napisałem
niniejszy życiorys. W połowie lutego złapało mnie z pozoru niewinne
przeziębienie. Trwało tydzień. Miałem katar i ból głowy. Niby
wyzdrowiałem i już cieszyłem się. Wtedy nagle dostałem gorączki, która
trzymała mnie ponad tydzień. Nie miałem kaszlu ani innych objawów tylko
z dnia na dzień traciłem wydolność oddechową. Po tygodniu prawie
przestałem oddychać. Okazało się, że muszę przyjąć antybiotyk.
Powoli zacząłem dochodzić do siebie, ale trwało to dosyć długo.. Poza
tym lepiej mi się zaczęło robić po przyjęciu komunii św. Potem nadeszła
wiosna i rozpocząłem "sezon wycieczkowy" , którego szczegóły
są w galerii.
W maju była I komunia św. mojego chrześniaka Wojciecha. Później miałem
kolejne przeziębienie tym razem lżejsze. Jednak przez nie straciłem wiele
ciepłych czerwcowych dni, bo nie mogłem opuszczać domu. W sierpniu i we
wrześniu odwiedzała mnie wolontariuszka Ania. W Boże Narodzenie ks. Rafał
odprawił mszę św.. Tym razem uczestniczyła w niej także moja pielęgniarka
Kasia z córką oraz moja siostra z rodziną.
2009 r. (34 lata) W tym roku przekroczyłem
3000 dni pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Przed Wielkanocą
ks. Rafał odprawił mszę św. u mnie w domu. Docent Tomasz Dangel z
hospicjum był ministrantem, a przewodniczący Rady Miejskiej w Wołominie
oraz my i siostra z rodziną uczestniczyliśmy w niej. Było bardzo uroczyście,
pięknie i miło.
W czerwcu odwiedził mnie znany producent filmowy Peter Fudakowski
(producent filmu "Tsotsi") wraz z docentem Danglem. Peter
Fudakowski prowadzi działalność dobroczynną. Natomiast ksiądz Rafał
został mianowany na proboszcza, więc przestał pracować w hospicjum.
Teraz kapelanem hospicjum jest ksiądz Wojciech. We wrześniu przyjechała
do mnie pani psycholog z panią doktor z Chorwacji. Ponadto odwiedziłem ks.
Rafała na nowej parafii.
W tym roku praktycznie na nic nie chorowałem. Jest to zasługą lekarzy z
hospicjum, którzy naukowo i w nowy sposób podeszli do odporności
organizmu. Zastosowali u mnie odpowiednie suplementy diety, które biorę
stale i regularnie od ponad 1,5 roku. Więcej o
tym znajdziesz tu.W Boże Narodzenie ksiądz Wojciech odprawił mszę św.
specjalnie dla mnie.
2010 r. (35 lat) W tym roku minęło 25 lat jak
poruszam się na wózku inwalidzkim. Trzeba przyznać, że oswoiłem się i
zżyłem się z tym pojazdem i prawie go nie zauważam.
Jeśli chodzi o
zdrowie to zaczęły się nasilać problemy z połykaniem, a
konkretnie z wpadaniem pokarmu do płuc. W związku z tym każdy posiłek
stał się dla mnie stresujący, mniej jem a poza domem w ogóle nie, co
utrudnia jakiekolwiek wyjazdy. Większość posiłków spożywam w postaci
zmielonej, a mimo to czasami się krztuszę.
W sierpniu odwiedził mnie
docent Dangel wraz zlekarzem z Armenii, którego poznał tam podczas
pomocy przy ratowaniu dzieci po trzęsieniu ziemi w 1988 r.. Docent został
za to odznaczony. Przy okazji docent zaproponował mi karmienie mnie przez
sondę nosowo - gardłową, czyli specjalną rurkę do żołądka. Zgodziłem
się spróbować, więc pielęgniarka Kasia przyjechała i pokazała
rodzicom jak wszystko należy robić. Ogólnie próba się powiodła, ale
nie czuje się smaku, wydziela się ślina, którą się zakrztusiłem i
jest potrzebna w trawieniu. Podsumowując jest to przykra konieczność, ale
na razie postanowiłem unikać takiego karmienia.
W październiku odezwał się były wolontariusz Dominik z dobrą dla mnie
wiadomością iż zamierza z powrotem nim być. Tak więc od listopada zaczął
mnie odwiedzać tym razem wspólnie ze swoją żoną. Bardzo ich lubię.
2011 r. (36 lat) Podczas świąt miałem trudności z
jedzeniem. Miałem już dość krztuszenia i przez 2 dni jadłem przez sondę.
Zapragnąłem jednak normalnego
jedzenia i do maja jadłem normalnie. Wtedy duża część kanapki wpadła
mi do płuc i długo się męczyliśmy, aby się jej pozbyć. Od tego
momentu śniadania, kolacje i czasami obiady jem przez sondę. Zmieniło to
nasze życie. Mama pół godziny przygotowuje każdy posiłek dla
mnie, potem tata wkłada sondę a mama pomaga. Wkładanie sondy nie jest
jednak prostą sprawą. Bardzo często się zawija i wchodzi do ust lub co
najgorsze i najbardziej nieprzyjemne do tchawicy. Wtedy jest okropny odruch
wymiotny. Czasami trzeba kilka razy próbować wkładać zanim się uda.
Potem jestem bardzo zmęczony i zakrztuszony śliną. Podsumowując
karmienie sondą jest szybsze i mam prawie czyste drogi oddechowe oraz
brak stresu związanego z jedzeniem.
W maju minęło 10 lat odkąd jestem pacjentem Warszawskiego Hospicjum dla
Dzieci. Jestem nim juz bardzo długo i się z tego cieszę. Z tej okazji
napisałem artykuł do informatora WHD (patrz Prasa).
W lipcu na wyjeździe zostałem nakarmiony sondą. Wszystko przebiegło pomyślnie.
Poza tym z powodu coraz płytszego oddechu mam trudności z mówieniem. Ciężko
mnie zrozumieć.
2012 r. (37 lat) Ten rok przyniósł pewną
stabilizację stanu zdrowia. W czerwcu przeszedłem na karmienie wyłącznie
przez sondę, bo miałem trudności z przełykaniem. Od tego czasu czasami
smakuję sobie różne pokarmy :) Podczas komunii siostrzeńca odkryłem, że
mogę jeść lody. Opanowaliśmy juz zakładanie sondy na tyle, aby móc
czasem wybrać się gdzieś dalej.
Kilka razy odwiedził mnie Dominik z żoną i tym razem z ich małym synkiem
:) Dzięki temu mogę obserwować jak się rozwija.
2013 r. (38 lat) Ogólnie ten rok nie był
zły, lecz nie obyło się bez nieprzyjemnych incydentów. Związane one były
głównie z problemami z mówieniem, gdyż do tej pory jeśli była jakaś
awaria urządzenia wspomagającego oddychanie, wyłączenie prądu, bądź
coś było nie w porządku, byłem w stanie dać znać. W czerwcu okazało
się, że w takiej sytuacji nie mogę nikogo zawołać. Nastąpiła
awaria wspomagania i po kilku minutach straciłem świadomość. W tym
momencie zauważył to mój siostrzeniec i zaczął mnie ratować, potem
rodzice. Skończyło się szczęśliwie.
Przez lato miałem kilka podobnych zdarzeń z pozostałymi urządzeniami.
Tata wyremontował je w związku z tym. Poza tym rodzice i wszyscy teraz
muszą mnie bardzo uważnie pilnować. Dodatkowo przy łóżku mam założony
czujnik oddychania dla niemowląt. Ten pomysł zawdzięczam mojej pielęgniarce
Kasi z hospicjum. Jestem jej bardzo wdzięczny bo nie muszę się
obawiać awarii podczas snu.
W marcu zaczął przychodzić do mnie Maciek, nowy wolontariusz z hospicjum.
Jest bardzo fajnie, gdy przychodzi. Opowiada mi różne ciekawe rzeczy, byliśmy
na spacerze itp.
2014 r. (39 lat) W tym roku znów nasiliły
się problemy z mówieniem. Mogę wypowiedzieć krótkie wyrazy wyłącznie ze wspomaganiem
oddychania, a i tak ciężko je zrozumieć.
Po każdym karmieniu muszę poleżeć i usunąć wydzielinę z oskrzeli. W związku z tym
nie mogę jeść w czasie wyjazdów i dlatego podróżuję najdalej 100 km
od domu na kilka godzin. Ponadto ponieważ nie przełykam śliny, czasami
zadławiam się nią. Szczególnie podczas siedzenia przy komputerze.
18 maja byłem na uroczystości 25 lat kapłaństwa ks. Rafała, byłego kapelana
hospicjum. Wspaniała uroczystość i pozostanie długo w mojej pamięci.
31 maja byłem na spartakiadzie osób niepełnosprawnych, oczywiście jako kibic.
Spotkałem wiele znajomych z fundacji pomocy niepełnosprawnym z mojego miasta.
Było bardzo wesoło i miło.
We wrześniu byłem na mszy św. z okazji 20 - to lecia Warszawskiego Hospicjum
dla Dzieci. Było bardzo pięknie i wzruszająco, spotkałem wiele przyjaciół
na raz. Byłem szczęśliwy i zadowolony i nie zaponę tego nigdy. Po drodze, na jednym ze skrzyżowań
spotkałem mojego wolontariusza Maćka, kierującego gości na miejsce uroczystości.
Spotkanie było miłym akcentem.
2015 r. (40 lat) W tym roku urodziny
obchodziłem bardziej uroczyście. Dlatego ponieważ biorąc pod uwagę, że choruję
na dystrofię Duchenne'a osiągnięcie tego wieku stanowi duży sukces. Zaprosiłem
najbliższą rodzinę i kilka osób z hospicjum. Było wesoło i wzruszająco. Czułem się
bardzo szczęśliwy.
Ponieważ jestem miłośnikiem kolei, w maju wybrałem się z Rodzicami na wycieczkę
pociągiem do Warszawy. Pojechaliśmy Szybką Koleją Miejską z Sulejówka
na lotnisko Chopina. Byłem bardzo zadowolony. Przy okazji zwiedziliśmy lotnisko
i obejrzałem samoloty.
W czerwcu natomiast zrobiliśmy sobie wycieczkę nowowybudowaną drugą linią metra
w Warszawie.Wysiedliśmy na stacji Nowy Świat - Uniwersytet i zwiedziliśmy
Krakowskie Przedmieście oraz obejrzałem zmianę warty przy Grobie Nieznanego
Żołnierza
Miałem także pewne problemy zdrowotne. Otóż od kwietnia do września miałem
problemy ze snem. Od wieczora do godziny 3 rano praktycznie nie sypiałem.
Budziłem się co 10 minut, zadławiony wydzieliną, którą trzeba było usuwać.
W związku z tym ja i Rodzice byliśmy ciągle niewyspani i bardzo zmęczeni.
W końcu, którejś wrześniowej nocy tata postanowił obserwować mnie podczas
snu. Wtedy okazało się, że mam bezdech senny spowodowany bezwładnym opadaniem
języka (przy otwartych ustach) i zatykaniem dróg oddechowych. Ponadto śpię
wyłącznie na plecach co sprzyja powstawaniu bezdechu. Kilka dni
zastanawialiśmy się wspólnie z moją pielęgniarką Kasią co zrobić. Kasia
wpadła na pomysł, aby w jakiś sposób wysunąć do przodu moją dolną
szczękę. W nocy tata najpierw ręcznie wysunął i zamknął mi szczękę.
Zacząłem spać spokojnie, bez bezdechu! Wtedy prowizorycznie podwiązał mi
brodę przy pomocy sznurka i gumy. Resztę nocy przespałem spokojnie
bez budzenia się. Następnego dnia tata udoskonalił mocowanie urządzenia. Patrz zdjęcie
obok.
Od tej pory skończyły się problemy z bezdechem i chętnie śpię w tym sprzęcie.
2016 r. (41 lat) W tym roku nasiliły się
u mnie dwa problemy zdrowotne.
Po pierwsze straciłem głos. Mówię wyłącznie szeptem pojedyncze słowa tylko
przy włączonym wspomaganiu oddychania. Przez to mam trudności z komunikowaniem
się. Nawet rodzice często nie rozumieją o co mi chodzi.
Po drugie ponieważ nie mogę przełykać nic nawet śliny, więc zbiera mi się
wszystko w gardle. Często przy próbie odkrztuszenia wydzieliny wpada ona do
tchawicy. Wtedy za kilkanaście minut zaczynam się dusić. Jedynym ratunkiem jest
fizykoterapia przy użyciu asystora kaszlu, najlepiej na łóżku w domu.
12 czerwca przeżyłem takie właśnie zdarzenie 15 km od domu w supermarkecie.
Zakrztusiłem się jeszcze w sklepie. W samochodzie zacząłem się dusić i straciłem
świadomość. Podczas jazdy samochodem w czasie, gdy byłem nieprzytomny, tata co
kilka kilometrów się zatrzymywał i silnie uciskał klatkę piersiową, lecz wydzielina
zatkała tchawicę i tylko nieznacznie przesuwała się w górę i w dół blokując
przepływ powietrza. Odzyskałem świadomość dopiero w domu na łóżku, gdy tata mnie
reanimował asystorem. Do wieczora źle się czułem, bolała mnie głowa i żebra oraz
było mi bardzo zimno, mimo ciepłej pogody.
Po tym wydarzeniu bałem się wyjeżdżać poza dom, a nawet wychodzić na spacer.
Na szczęście znowu z pomocą przyszło hospicjum. Otrzymałem asystor kaszlu
zasilany akumulatorem. Dlatego po miesiącu odważyłem się na wycieczkę samochodem.
Niemniej muszę teraz bardzo uważać, aby się nie zakrztusić.
Pomimo tych nieprzyjemnych zdarzeń wybrałem się z Rodzicami na wycieczkę
pociągiem do Warszawy. Pojechaliśmy Szybką Koleją Miejską z Legionowa na lotnisko
Chopina. Poza tym udało mi się odbyć kilka wycieczek samochodem lub rowerem oraz
dużo spacerów. W listopadzie poznałem nowego wolontariusza z hospicjum. Od
tej chwili Artur zaczął nas odwiedzać. Jest dobrym i interesującym człowiekiem.
2017 r. (42 lata) W tym roku nastąpiła stabilizacja stanu
mojego zdrowia, tzn. nie było znaczącego pogorszenia. Inne wydarzenia natomiast
sprawiły, że był to najgorszy rok w moim i rodziny życiu. Szczególnie wiosna i lato.
Otóż w połowie maja moja mama dowiedziała się, że ma zaawansowanego raka i to w miejscu
wykluczającym leczenie. Zostało jej parę miesięcy życia :( Mimo wszystko z myślą
między innymi o mnie chciała zastosować chemioterapię paliatywną żeby choć trochę
wydłużyć życie. W tym celu (z perspektywy czasu patrząc, zupełnie niepotrzebnie) musiała
przejść poważną operację żeby pobrać wycinek guza i sprawdzić jaką chemioterapię zastosować.
Po serii męczącch badań okazało się, że mama ma zbyt słabe zdrowie do chemioterapii. W połowie
sierpnia mama dostała udaru mózgu i straciła wzrok. Trafiła, więc do szpitala, w którym
spędziła ostatnie dwa tygodnie życia, Mimo wszystko do końca miałem nadzieję
na cud uzdrowienia i wiele się modlłem.
Zmarła na początku września i miała ładny pogrzeb, tak jak chciała. Jednak nie pociesza mnie to.
Pozostawiła po sobie pustkę, smutek, żal i tęsknotę. Ciągle nie mogę uwierzyć w to co się stało. Zrobiło się ciężko, tata musi pracować za dwoje, a biorąc pod uwagę mój stan, nawet nie może wyjść z domu.
Na szczęście są osoby, które pomagały nam w chorobie mamy i dalej pomagają.
Przede wszystkim moja siostra, szwagier, siostrzeńcy oraz całe Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
i wolontariusze - Maciek i Artur.
Potem były pierwsze święta Bożego Narodzenia bez mamy. Bałem się, że będą strasznie smutne. Na
szczęście nie było aż tak źle. Chyba dlatego, że Wigilię u nas zorganizowała siostra
i przyjechała wraz z rodziną. Potem w święta wizyta na cmentarzu. Teraz obawiam się co przyniesie kolejny
rok ...
Coraz trudniej było mi naciskać klawisz myszy komputerowej, więc groziła mi utrata umiejętności obsługi
komputera. W związku z tym Tata skonstruował urządzenie umożliwiające mi naciskanie klawisza myszy brodą.
Wykorzystał do tego między innymi starą mysz i słuchawki. Patrz zdjęcie obok. Do przemieszczania kursora
nadal używam zwykłej myszy. Teraz znacznie szybciej pracuję na komputerze.
2018 r.(43 lata) To nie był łatwy rok. Przez kłopoty
zdrowotne Taty musieliśmy podjąć trudną decyzję, która gruntownie zmieniła nasze życie. Jednak
pominę szczegóły.
W maju Warszawskie Hospicjum dla Dzieci ułatwiło mi życie poprzez wykonanie
podjazdu do drzwi. Dzięki niemu mogę bezpiecznie, szybko i często wychodzić z domu na spacery.
Mimo problemów często chodziliśmy z Tatą na spacery i jeździliśmy rowerem. Natomiast bardzo rzadko
korzystaliśmy z samochodu, ze względu na mój stan zdrowia i inne trudności. Byliśmy na jednej wycieczce
samochodem.
góra
|