Ostatnia aktualizacja:
2  Maja  2017

 

Przyszedłem na świat w 1975 roku. Jestem drugim dzieckiem moich Rodziców, mam jeszcze starszą, zdrową siostrę – Magdę. Choruję od urodzenia na postępującą dystrofię mięśni typu Duchenne’a (DMD). Obecnie mam 42 lata, a ze statystyk wynika, że chorzy na tę chorobę niezmiernie rzadko dożywają tego wieku. Pragnę przedstawić wszystkim moją historię i podzielić się moim i rodziców doświadczeniem w walce z chorobą.

Jak wyżej wspomniałem, od urodzenia jestem chory, jednak o zaniku mięśni dowiedzieliśmy się dużo później, gdy miałem 7 lat oraz objawy utrudniające mi życie.
Gdy się urodziłem to wyglądałem bardzo pokaźnie i nic nie wskazywało, że jestem dotknięty poważnym schorzeniem i, że kiedyś będę jeździł wózkiem inwalidzkim.
Rodzice bardzo cieszyli się z moich narodzin, szczególnie Tata uważał, że wreszcie ma syna, który będzie mu pomagał. Zacząłem chodzić dosyć wcześnie. Pierwsze lata życia mijały mi beztrosko i szczęśliwie, mieszkałem w domu na peryferiach miasta z dużym ogrodem pełnym kwiatów, które hodował mój dziadek. Był on bardzo dobrym człowiekiem i dotychczas lepszego na swej drodze nie spotkałem. Latem zawsze wyjeżdżałem z rodzicami i siostrą na wczasy. Myślę sobie, że każdy człowiek powinien mieć takie dzieciństwo. Oczywiście nie wszystko wyglądało tak różowo.

Zaczęły nieśmiało pojawiać się pierwsze oznaki osłabienia i choroby. Początkowo były to częste przeziębienia, które przechodziły w zapalenie oskrzeli. Ponadto byłem dziwnie grzecznym i spokojnym dzieckiem, potrafiłem usiąść i ustawiać cały dzień klocki! Zaistniał też pewien epizod, mianowicie podczas wczasów, gdy miałem 3 lata siedząc na ławce bez oparcia, straciłem równowagę spadłem do tyłu i dość mocno nadwerężyłem sobie kręgosłup. Gdybym był zdrowy to takie zdarzenie nie miałoby miejsca. Ponadto podczas zabaw z rówieśnikami zawsze byłem słabszy i wszystko robiłem ostatni. Przykładowo potrafiłem wejść tylko na pierwszy szczebel drabiny, a dalej już nie. Z czasem zaczęły kolejno pojawiać się objawy dystrofii Duchenne'a zgodne z opisem zawartym w literaturze medycznej, jednak wtedy nie słyszeliśmy o tej chorobie i nie zauważaliśmy jej objawów. Dopiero z perspektywy czasu widać, że już wtedy byłem chory. Około 3 roku życia miałem pogrubione mięśnie łydek (tzw. rzekomy przerost łydek) z powodu ich włóknienia i osłabienia. Przez to mięśnie te ulegały skróceniu i pojawił się przykurcz ścięgien Achillesa, który powodował, że się często przewracałem. Lekarze orzekli, że mam płaskostopie i muszę nosić wkładki. Przez dwa lata chodziłem, więc niepotrzebnie we wkładkach. Gdy miałem 6 lat i zmieniłem przedszkole na poważnie zaczęła ujawniać moja choroba. Zauważyła to najpierw moja wychowawczyni, gdyż miała porównanie z innymi dziećmi. Miałem trudności z zakładaniem zimowych płaszczy, nie mogłem nadążyć za pozostałymi dziećmi i przewracałem się bez przerwy, nie potrafiłem wykonywać wszystkich ćwiczeń gimnastycznych, chodziłem kaczkowato, na palcach, z brzuchem wysuniętym do przodu. Gdy rodzice zostali poinformowani o tych kłopotach to mój tata przypilnował, abym intensywnie ćwiczył w celu poprawienia siły fizycznej. Niestety z czasem stawałem się coraz słabszy, gdyż zmęczone mięśnie szybciej ginęły. Wtedy zacząłem odwiedzać lekarzy w celu ustalenia diagnozy i podjęcia ewentualnego leczenia. Po wielu perypetiach trafiłem w końcu do Poradni Chorób Mięśni w Warszawie, gdzie po wstępnie postawionej diagnozie skierowano mnie na badania poziomu enzymów (kinazy kreatyninowej – CPK oraz aldolazy) we krwi. Po odbiór wyników pojechał ze mną mój Tata. Pani w laboratorium szorstko zakomunikowała nam – „chory jest, nieuleczalnie, zanik mięśni!” Mój Tata bardzo się tym zmartwił aż zakręciło mu się w głowie. Ja jednak wtedy nie wiedziałem nic o tym i niczego nie rozumiałem. Następnie z wynikami udaliśmy się ponownie do Poradni Chorób Mięśni. Pani profesor oczywiście także potwierdziła rozpoznanie i zakomunikowała, że mam DMD na, którą nie ma lekarstwa i możliwa jest tylko specjalna rehabilitacja mająca na celu opóźnienie postępu choroby. Jednak mój Tata myślał, że mimo wszystko istnieje jakieś lekarstwo i chciał, abym je dostał. Zacząłem więc dostawać różne bolesne zastrzyki. Jeden z tych leków okazał się po latach zwykłym oszustwem, a jego producent trafił do więzienia. Ponadto dla ostatecznego potwierdzenia diagnozy pani profesor chciała skierować mnie na biopsję mięśni, ale mój Tata nie zgodził się na to. Jak się później okazało miał rację, bo biopsja jest bolesna, a symptomy choroby były jednoznaczne. Obecnie jest łatwiej, bo dostępne są badania wad DNA. Ponadto pani profesor przestrzegła nas, aby nie szukać pomocy u znachorów i w paramedycynie. Po dziesięciu latach oraz kilkunastu wizytach u bioenergoterapeutów i zielarzy, którzy nic nie potrafili wyleczyć mnie, okazało się, że miała rację.
W tych trudnych chwilach najbardziej pocieszyli nas rodzice innych dzieci z zanikiem mięśni, którzy znajdowali się w poczekalni Poradni Chorób Mięśni. Powiedzieli mojemu Tacie żeby się zbytnio nie martwił, bo syn tak natychmiast nie umrze, jeszcze się pan zdąży nacieszyć tym wszystkim.
W domu każdy był smutny, gdy się dowiedział o mojej chorobie. Rodzice, siostra, dziadkowie (mój dziadziuś od tej pory zawsze miał łzy w oczach, gdy o mnie mówił) i dalsi krewni bardzo przeżywali mój stan, a paradoksalnie ja najmniej. Wiedziałem, że coś jest nie w porządku, ale starałem się nie myśleć o tym i uważałem, że nie będzie tak źle..
W międzyczasie rozpocząłem naukę w Szkole Podstawowej nr 4 w Wołominie. Niestety moja klasa znajdowała się na górze, więc musiałem się męczyć z wchodzeniem po długich i wyślizganych schodach.

Pierwsze lata życia mijały mi beztrosko i szczęśliwie, mieszkałem w domu na peryferiach miasta z dużym ogrodem pełnym kwiatów, które hodował mój dziadek.

Dalszy ciąg życiorysu przedstawię w formie kalendarium.

1983 r. (8 lat) Dla mnie był to burzliwy rok. Przede wszystkim rozpocząłem rehabilitację w Szpitalu Bródnowskim w Warszawie ponieważ znajdował się tam basen z ciepłą wodą. Przez kilka lat jeździłem tam z Tatą pięć razy w tygodniu. Przez ten czas miałem rehabilitację w basenie. Ponadto na początku chodziłem na masaż ręczny, naukę ćwiczeń oraz masaż podwodny. Zajmował się mną doktor Mackiewicz. Dzięki niemu prawdopodobnie tak długo żyję, ponieważ na ostatniej wizycie powiedział moim rodzicom, że jeśli nie będę się ruszał, pionizował i odpoczywał w ciągu dnia w pozycji leżącej to gdy usiądę na wózku inwalidzkim w szybkim tempie przestaną u mnie działać nerki, wątroba, przewód pokarmowy i układ oddechowy, a w konsekwencji zagrozi mi śmierć. Mój Tata postanowił nie dopuścić do tego.
W maju wyjechałem z Tatą nad morze w ramach podreperowania zdrowia. Oprócz przyjemnych chwil znad morza pamiętam kilka nieprzyjemnych momentów. Otóż idąc deptakiem siadałem po drodze na każdej ławce. Potem znalazłem długi sosnowy kij z którym łatwiej mi się chodziło. Mój Tata ostrzegał mnie, abym z nim nie chodził, bo skręcę nogę. Ja się nie posłuchałem i skręciłem nogę w kostce. Potknąłem się o kij, wtedy stopa zgięła się do środka. Potem ledwo chodziłem przez kilka dni i bardzo mnie bolało. Z czasem takie skręcenia miałem częściej i zawsze tydzień byłem nie do chodzenia.
W celu odzyskania zdrowia kąpałem się w sianie i piłem okropny sok z pokrzyw. W tym czasie przewracałem się często i latem miałem mocno pozbijane nogi pełne strupów.
Potem był kolejny wyjazd nad morze tym razem całą rodziną. Pod koniec roku rodzice postanowili wysłać mnie do sanatorium rehabilitacyjnego w Ciechocinku, ponieważ były tam potrzebne mi zabiegi łącznie z basenem i nie musiałbym na nie dojeżdżać. Bardzo nie chciałem tam jechać, ponieważ był to wyjazd bez rodziców. Jednak nie miałem wyboru. Bardzo źle wspominam pobyt tam. Poza tym nie wykonywano u mnie wszystkich zabiegów z obawy przed przeziębieniem. W związku z tym Tata zabrał mnie do domu przed zakończeniem turnusu.

1984 r.(9 lat)  Tata zrezygnował z pracy na etacie i zaczął zakładać własną firmę, aby być blisko mnie i wozić mnie do szkoły. Mama nadal chodziła do pracy na etacie. W marcu przewróciłem się fatalnie uderzając nosem o podłogę. Doznałem skrzywienia przegrody nosowej i chodziłem miesiąc z sinym nosem. W maju miałem przystąpić do sakramentu I komunii świętej i w związku z tym nasz ksiądz bardzo pilnował obecności na lekcjach religii. Jednak na mój widok stwierdził, że jak ktoś jest tak bardzo chory to nie musi przychodzić. Podczas uroczystości Komunii św. miałem specjalne miejsce blisko ławki na wypadek, gdybym się zmęczył i miał przewrócić. Na szczęście wszystko odbyło się bez wypadków.
W międzyczasie pomagałem Tacie w robieniu pustaków do budowy warsztatu tzn. włączałem betoniarkę i inne urządzenia.
W wakacje wyjechałem z Mamą i siostrą w Bieszczady. Było tam pięknie i dużo chodziliśmy po różnych wzgórzach. Myślę teraz, że zbyt dużo spacerowałem i trochę przemęczałem mięśnie, które mogły szybciej zanikać. Raz pojechaliśmy na wycieczkę do skansenu i w ogóle nie mogłem nadążyć za wycieczką i mama musiała mnie w końcu nieść na rękach.
Od września, czyli początku 3 klasy Tata zawoził mnie codziennie do i ze szkoły, a w środku zajęć przyjeżdżał i szedł ze mną do toalety. Poza tym na prośbę rodziców, moją klasę przeniesiono na parter, abym nie musiał wchodzić po schodach.
Pod koniec roku coraz słabiej chodziłem, a moje upadki były coraz częstsze i cięższe. Rodzice zaczęli mówić o wózku inwalidzkim dla mnie, ale nie chciałem wózka, ani nawet słyszeć o nim.

1985 r.(10 lat) W 1984 roku znajomy polecił nam wizytę ze mną u neurochirurga, który z kolei skierował mnie do Centrum Zdrowia Dziecka. Rodzice mieli też nadzieję, że lekarze zostawią mnie w CZD i wdrożą leczenie zaniku mięśni. Ja natomiast modliłem się żeby nie zostać w szpitalu. Pani doktor uświadomiła rodziców definitywnie, że dystrofia jest nieuleczalna i może mnie wziąć na oddział, ale nie będą mi nic robić. Rodzice zabrali więc mnie do domu i byli smutni, a ja się cieszyłem.
W końcu nadszedł czas załatwiania wózka inwalidzkiego. Pewnego marcowego dnia Tata przywiózł wózek, a ja się obraziłem i nie chciałem go wypróbować. W końcu dałem się namówić i zaraz spodobało mi się, ponieważ nie musiałem męczyć się i przewracać. Jednak wózek był zbyt mały bo dziecięcy i Tata wymienił na większy. Ta wymiana trwała 3 miesiące i może dobrze ponieważ im później się usiądzie na wózku tym później pojawią się inne przykre objawy. Podczas oczekiwania na większy wózek zdawało mi się, że ja wcale nie mogę już chodzić – tak dobrze było mi na wózku.
Miałem też wypadek na basenie, ponieważ przewróciłem się pod prysznicem i rozciąłem brodę, którą trzeba było zszywać. Na szczęście basen był w szpitalu, chociaż z początku kazano nam jechać do innego szpitala, ale wszystko dobrze się skończyło. Od tej pory pod prysznicem siadałem na stołku.
W tym roku nie miałem już siły jeździć rowerem.
W dzień moich urodzin, 3 maja, wyjątkowo bardzo dobrze mi się chodziło i chyba było to ostatni raz (potem gorzej chodziłem). Babcia zamówiła także mszę św. za moje zdrowie i od tej pory aż do swojej śmierci zawsze w moje urodziny dawała na taką mszę. Babcia z dziadkiem wiele się modlili o moje uzdrowienie. Ponadto babcia w maju zorganizowała modlitwy całej rodziny o moje zdrowie. Wiem, że dzięki temu może nie wyzdrowiałem, ale żyję już dość długo i w miarę zdrowo.
Potem było zakończenie roku szkolnego i pierwszy raz "wystąpiłem" na wózku inwalidzkim, czym wywołałem wesołość koleżanek i kolegów. Od następnego roku szkolnego już na stałe w szkole poruszałem się takim wózkiem.
W wakacje odwiedziliśmy sanktuarium maryjne w Licheniu, gdzie szukaliśmy wyciszenia i uzdrowienia mnie. Od tego czasu odbywamy pielgrzymki samochodowe do różnych sanktuariów i wierzę, że to też przyczynia się do wydłużenia mojego życia.
Potem rodzice załatwili mi wózek do poruszania się po mieszkaniu przy pomocy nóg tzw. balkonik. Też go nie chciałem i obraziłem się na rodziców. Potem spodobał mi się. Używałem go z początku także do pionizacji, póki nie zrobiłem się zbyt słaby i nie miałem zbyt dużych przykurczy.
Przez cały ten rok raz w miesiącu jeździłem z Tatą do bioenergoterapeuty, który miał jakąś moc, ale odczuwał ją tylko Tata. Między wizytami bardzo dużo ćwiczyłem, aby energia tego pana lepiej działała. Niestety poprawy nie było, natomiast było raczej pogorszenie. Zrezygnowaliśmy więc z tej terapii. Ponadto Tata zaczął naciągać mi ścięgna w stopach i ustawiał mi je w pozycji najbardziej zbliżonej do prawidłowej i kilka godzin tak przebywałem. Był to zabieg dość bolesny i mało skuteczny, chociaż może przykurcze wolniej się pogłębiały.
Pod koniec roku prawie przestałem chodzić i pewnego dnia wieczorem w następnym roku, po długiej przerwie w chodzeniu, ostatni raz w życiu przeszedłem do drugiego pokoju, czym zrobiłem niespodziankę mojemu Tacie. Po latach powiedział mi, że wtedy pomyślał, że chyba ostatni raz w życiu idę i zrobiło mu się smutno.
W końcu października przeziębiłem się i poważnie zachorowałem na zapalenie oskrzeli. Do końca roku wziąłem 5 różnych antybiotyków i nadal byłem chory.

1986 r.(11 lat) Na początku roku miałem już zapalenie płuc i dostałem najsilniejszy antybiotyk jaki był wtedy na rynku. Wyleczyłem się, ale po tygodniu było kolejne zapalenie oskrzeli. Było tak do wiosny tj. 2 tygodnie choroby, tydzień zdrowia. W szkole miałem duże zaległości, które musiałem nadrabiać w domu. W końcu poszliśmy do felczera, który dał mi słaby antybiotyk i coś silniejszego na wykrztuszenie. Po leku wykrztuśnym cały dzień wymiotowałem czarną wydzieliną. Szybko wyzdrowiałem i byłem zdrowy do jesieni. Pod koniec roku zakończyłem rehabilitację w basenie z powodu przeziębień oraz tego, że przestałem chodzić i coraz trudniej było mnie włożyć do basenu.
W tym czasie Rodzice musieli zacząć wstawanie do mnie w nocy ponieważ przestałem chodzić, więc musieli mnie zanosić do toalety, przewracać z boku na bok itp. Z początku nie umiałem się przewrócić już na drugi bok, ale we śnie jeszcze potrafiłem. Później i ta umiejętność zanikła. W wakacje i dni, które szedłem później do szkoły zawsze ubierał mnie i karmił mój Dziadziuś pomagając w ten sposób także Tacie, który musiał pracować w warsztacie. W ogóle Dziadkowi wiele zawdzięczam. W trudnym czasie, gdy przestałem chodzić woził mnie, siedział ze mną, pomagał mi, opowiadał o dawnych czasach, zabawiał itp.
W tym czasie kolega szkolny mojej siostry namawiał mnie do uczestnictwa w religijnej wspólnocie osób niepełnosprawnych "Wiara i światło", w której sam działał. Początkowo nie chciałem nigdzie należeć, ponieważ nie czułem się inwalidą i do tej pory się nie czuję. W końcu spróbowałem i spodobało mi się. Poznałem tam nowych przyjaciół, wyjeżdżałem na wycieczki, rekolekcje i turnusy rehabilitacyjne, a rodzice wymieniali z innymi doświadczenia.
Pod koniec wakacji od mojego felczera dostałem trudnodostępny lek homeopatyczny na uodpornienie. Po nim byłem zdrowy całą zimę.

1987 r.(12 lat) Rodzice zaczęli mnie przypinać paskiem do wózka, ponieważ pewnego dnia Tata wjechał wózkiem na kamień, a ja w wyniku słabych mięśni wypadłem na ziemię. Na szczęście nic wielkiego mi się nie stało.
W wakacje byliśmy w sanktuarium Matki Boskiej na Jasnej Górze w Częstochowie. Po powrocie stamtąd dostałem zapalenia wyrostka robaczkowego. Przez 2 dni się męczyłem zanim lekarz rozpoznał co mi jest. Do szpitala trafiłem z pękniętym wyrostkiem, przez co leczenie trwało dłużej i było trudniejsze. W szpitalu musiałem sobie radzić samodzielnie. Na szczęście rodzice mogli być ze mną 4 godziny dziennie, a poza tym byłem jeszcze dość sprawny fizycznie. Przez czas mojego pobytu w szpitalu moja siostra odremontowała mi wózek.
Po wyjściu ze szpitala powoli dochodziłem do siebie, a Tata rozpoczął gimnastykowanie mnie rano i wieczorem. Robimy tę gimnastykę do dzisiaj. Polega na ruszaniu nogami, rękami, głową oraz siadaniu i masowaniu.
Potem wyjechaliśmy na wczasy nad morze do Międzyzdrojów.
Ponadto w tym roku mój Tata robił przebranżowienie swojej firmy, co nie było proste ani szybkie.
Wspomniany wcześniej kolega siostry wstąpił do seminarium duchownego i często mnie odwiedzał, a ja się bardzo z tego cieszyłem bo wtedy mało kto do mnie przychodził.

1988 r.(13 lat) W styczniu zsunąłem się z balkonika przy zapalaniu światła i całą siłą uklęknąłem na jedno kolano. Bolało mnie to kolano 2 tygodnie szczególnie przy gimnastyce i wsiadaniu do samochodu. Później zrozumiałem na czym polega moja choroba i zacząłem się martwić o swoją przyszłość. Co ze mną będzie, czy pójdę do jakiejś szkoły, co będzie jak rodzice nie będą mieli siły do dźwigania mnie itp.
W kwietniu okazało się, że moja Mama jest poważnie chora i musi iść do szpitala na operację, ponieważ grozi jej nowotwór. Moje zmartwienia pogłębiły się jeszcze bardziej, więc sporo się modliłem o zdrowie Mamy. Na szczęście operacja się udała, a zmiany były niezłośliwe. Potem Mama powoli dochodziła do siebie i była w domu na zwolnieniu. Chodziła wtedy ze mną na coraz dłuższe spacery, a ja cieszyłem się, że wraca do zdrowia.
We wrześniu moja babcia dostała udaru mózgu. Na szczęście dzięki szybkiej pomocy, po miesięcznym pobycie w szpitalu, wróciła do domu w całkiem niezłej formie.

1989 r.(14 lat) Zacząłem interesować się polityką tym bardziej, że w Polsce rozpoczęło się przechodzenie od komunizmu do demokracji.
Latem byliśmy w sanktuarium maryjnym na Jasnej Górze i na wczasach w Darłówku nad morzem.
We wrześniu rozpocząłem ostatnią klasę szkoły podstawowej, więc musiałem myśleć o wyborze szkoły średniej i uczyć się do egzaminów.
W tym czasie zmieniło się prawo i jedno z rodziców mogło przejść na wcześniejszą emeryturę, aby opiekować się niepełnosprawnym dzieckiem. Moja Mama skorzystała z tego prawa, ale robiła to bardzo niechętnie, ponieważ była wtedy jeszcze całkiem młoda, a nagle musiała stać się emerytką.

1990 r.(15 lat) W końcu stycznia zmarła moja babcia ze strony mamy, więc rodzice pojechali na kilka dni na wieś organizować pogrzeb. Ja zostałem pod opieką siostry, dziadków i mojego chrzestnego. Od razu pierwszego dnia spadłem z wózka przy zjeżdżaniu ze schodów. Na szczęście nic mi się nie stało, tylko siostra musiała mnie zaciągnąć na tapczan.
Nadszedł dla mnie czas wyboru szkoły średniej. Wybraliśmy I Liceum Ogólnokształcące w Wołominie przede wszystkim dlatego, że budynek szkoły miał tylko jedno piętro i większość lekcji na nim się odbywała. Dzięki temu rzadziej musiałem korzystać ze stromych schodów.
W Wielkanoc babcia dostała kolejnego udaru mózgu, po którym jej stan zdrowia pogorszył się trochę, ale jeszcze dosyć nieźle sobie radziła.
W czerwcu przyjąłem sakrament bierzmowania w kościele MB Królowej Polski w Wołominie.
Wtedy zdawałem też egzaminy do szkoły średniej, które zakończyły się pomyślnie i zostałem przyjęty.
W wakacje wyjechałem w Tatry pierwszy raz ze wspólnotą niepełnosprawnych "Wiara i światło" na rekolekcje z księdzem. Było bardzo fajnie i wesoło, codziennie była msza św. oraz zabawy, ogniska w nocy oraz spacery głównie w dolinach górskich.
We wrześniu rozpocząłem naukę w I Liceum Ogólnokształcącym w Wołominie. Zostałem dobrze przyjęty przez koleżanki i kolegów. Poznałem nowych przyjaciół, z którymi utrzymuję kontakty do dziś.
W tym czasie Tata zauważył, że mam skrzywienie boczne kręgosłupa (skoliozę), więc zaczął podpierać mnie sztywnymi poduszkami z boku, ponieważ miałem zbyt szeroki wózek. Dzięki temu uniknąłem poważnych skrzywień. Okazuje się jednak, że zaczął to robić o 2 lata za późno. Poza tym straciłem umiejętność poruszania się balkonikiem.

1991 r.(16 lat) W tym roku straciłem umiejętność podnoszenia rąk z łyżką lub szklanką na wysokość ust. W związku z tym rodzice musieli zacząć mnie karmić, a do picia używam plastikowej słomki. Z podpartymi rękami potrafiłem jeszcze myć zęby.
W kwietniu firma mojego Taty straciła dużo pieniędzy wskutek przemian gospodarczych w Polsce i zbankrutowała. Na szczęście nie pozostały po tym długi. Mój Tata zachorował wtedy na serce. Zaczął się leczyć, a przez cały rok miał różne badania. W ich wyniku okazało się, że musi iść do szpitala na operację. Moje zmartwienia pogłębiły się i sporo się modliłem o zdrowie Taty.
W tym czasie znajoma mojej babci – pani Wiesia – postanowiła zacząć pomagać niepełnosprawnym i sprowadziła z zagranicy używany sprzęt rehabilitacyjny. Wiele jej zawdzięczam. Do tej pory mam wózek inwalidzki, który uważam za najlepszy. Ponadto przekształciła wspólnotę niepełnosprawnych "Wiara i Światło" w fundację. Organizowała sprzęt, wycieczki, letni wypoczynek itp.
W tym roku miałem też psa, który niestety zdechł latem. Bardzo to przeżyłem i postanowiłem, że nie będę nigdy więcej miał zwierząt.
Poza tym Tata za ostatnie pieniądze kupił nam pierwszy komputer.

1992 r.(17 lat) W styczniu Tata miał operację, a tego samego dnia Babcia dostała udaru mózgu i razem znaleźli się w szpitalu. Wtedy martwiłem i modliłem się podwójnie – za Babcię i Tatę. Modlitwy zostały wysłuchane. Operacja Taty udała się, a Babcia przeżyła, choć miała duże powikłania. W tym czasie mną zajmowała się mama z siostrą, a do szpitala jeździła mama z moim chrzestnym. Po powrocie ze szpitala Tata chorował jeszcze długo na kręgosłup, ponieważ przeziębił go na sali pooperacyjnej.
W maju babcia dostała 4 udar mózgu i tym razem niestety zmarła. Zastanawiałem się jak teraz będzie, bo babcia zawsze była i wszystko wiedziała. Najbardziej tę śmierć przeżywał dziadek, bo stracił wszelki sens życia.
W czerwcu tata poszedł do nowej pracy, ponownie na etacie.
W wakacje wyjechałem na wypoczynek organizowany przez panią Wiesię.

1993 r.(18 lat) Obchodziłem osiemnaste urodziny z przyjaciółmi szkolnymi w moim domu.
W sierpniu byliśmy z panią Wiesią w Wadowicach, Kalwarii Zebrzydowskiej i Krakowie.

1994 r.(19 lat) W tym roku straciłem umiejętność kładzenia teczki szkolnej z kolan na ławkę. Pomagali mi w tym od tej pory koledzy.
W styczniu zachorowałem na poważną grypę, której pozostałości wyleczyłem dopiero w czerwcu. Pod koniec stycznia miałem studniówkę na, której nie byłem jeszcze wyleczony, ale i tak było fajnie.
W maju zdawałem maturę. Zdałem ją pomyślnie i w czerwcu było uroczyste zakończenie szkoły średniej. Wszyscy usilnie namawiali mnie do pójścia na studia. Jednak postanowiłem nie kontynuować nauki (ze względów zdrowotnych i przewidywanej długości życia), tylko trochę skorzystać z życia. Poza tym w mojej miejscowości nie było wyższej uczelni.
W sierpniu moja siostra wychodziła za mąż. Z organizacją ślubu i wesela było trochę zamieszania, ale wszystko się udało.
Potem wyjechaliśmy z grupą niepełnosprawnych nad jezioro.

1995 r.(20 lat) W tym roku mój Dziadziuś poważnie chorował i trzeba mu było poświęcać sporo uwagi.
Latem odbyłem z rodzicami pielgrzymkę samochodową na Jasną Górę.
Przez cały rok miałem kłopoty z zębami. Nie były to zwyczajne problemy, lecz do tej pory zastanawiam się, czy nie były one związane z dystrofią mięśni. Otóż dolna jedynka obłaziła z dziąsła i bardzo bolała. Zanim okazało się, że mam zbyt płytką jamę ustną minęło pół roku. Przy okazji okazało się, że mam 3 zamiast 4 dolne siekacze i otwarty zgryz. Poza tym te problemy miałem już od wielu lat. Przeszedłem, więc nieprzyjemny, kosztowny, laserowy zabieg pogłębiania dziąseł. Od tej pory ból ustał i nie mam zasadniczych problemów z zębami. Tylko ten bez dziąsła bardziej się brudzi.

1996 r.(21 lat) W tym roku straciłem umiejętność korzystania z klawiatury komputerowej, więc pozostała mi tylko mysz. Wszelkie pisma wykonywałem za pomocą prymitywnej klawiatury wirtualnej. Robię tak do tej pory z tą różnicą, że mam bardzo dobrą klawiaturę.
W kwietniu przyszła na świat moja siostrzenica Agnieszka. Było przy tym dużo radości i szczęścia.
Dziadek dalej chorował, więc chcąc gdzieś wyjechać w wakacje, ktoś musiał z nim zostać. W związku z tym raz pojechałem z Tatą na turnus rehabilitacyjny organizowany przez Towarzystwo Zwalczania Chorób Mięśni (potem przez 3 lata mój Tata trochę w nim działał) nad morze do Mrzeżyna, a drugi raz z Mamą do sanatorium do Buska – Zdroju. W Mrzeżynie większość chorych poruszała się wózkami z napędem elektrycznym. Wszyscy namawiali mojego Tatę, aby kupił mi taki wózek. Po powrocie Tata zaczął szukać takiego wózka.
Jak jechałem z Tatą nad morze to całą drogę psuł się nam samochód, ale jadąc 60 km/h szczęśliwie przejechaliśmy w obie strony. Potem była naprawa i ponowne docieranie samochodu. Docieranie bardzo mi się spodobało i od tej pory jeździmy z rodzicami dla rozrywki samochodem po okolicy. Potem poprawiam mapy w komputerze nanosząc nowe drogi.
Potem były chrzciny siostrzenicy.
Następnie wyjazd z Mamą do sanatorium.
W grudniu zmarł mój Dziadek. Potem był pogrzeb na, którym niestety nie mogłem być z powodu przeziębienia.

1997 r.(22 lata) Na początku roku otrzymałem z fundacji pomocy niepełnosprawnym uszkodzony wózek elektryczny pokojowy. Tata znalazł w Warszawie firmę reperującą wózki inwalidzkie. Kupił tam używany sterownik i zamówił używany, ale porządny terenowy wózek elektryczny. Zacząłem jeździć po mieszkaniu i cieszyłem się, że mogę jechać tam gdzie chcę, chociaż mimo wszystko to nie to samo co chodzenie. Robiłem wiatr i podarłem dywan. W tym czasie, aby lepiej mi się siedziało i sterowało Tata zrobił mi deski do stabilizacji do wkładania razem z poduszkami z moich boków. W maju Tata kupił drugi wózek elektryczny. Niestety musiał mi założyć słabsze sprężynki do sterownika, bo nie miałem siły sterować. Jesienią dorobił mi ogrzewanie dłoni, bo gdy mi zmarzła to traciłem w niej wszystkie siły.
Latem byłem ponownie w Mrzeżynie ( z wózkiem elektrycznym) i w Buska – Zdroju, ponadto odwiedziliśmy kilka sanktuariów maryjnych i innych miejsc. W sanatorium zapoznaliśmy z Mamą sąsiadkę z Wołomina, która była tam ze swoją córką. Po powrocie poznaliśmy resztę ich licznej i rozśpiewanej rodziny. Później często ich samodzielnie odwiedzałem wózkiem elektrycznym i chodziliśmy nawet na spacery.

1998 r.(23 lata) W sierpniu byliśmy kolejny raz na turnusie rehabilitacyjnym w Mrzeżynie. Poznałem tam wspaniałe rehabilitantki, które rozruszały mnie towarzysko. Poza tym przeprowadziły mi badanie spirometryczne, Wszystko trwało chyba godzinę, bo sądząc po smutnym wyrazie ich twarz coś szło nie tak jak potrzeba. Wyszedłem z gabinetu zdyszany i podłamany wynikiem spirometrii. Pojemność życiowa wynosiła niecały litr (dużo poniżej normy), zmierzona dopiero po wielu próbach. Uświadomiłem sobie wtedy, że prawdopodobnie niedługo zaczną się poważniejsze problemy oddechowe u mnie.

1999 r.(24 lata) W tym roku straciłem umiejętność pisania odręcznego, mycia zębów oraz przesuwania rąk po stole (przez co utrudnione mam czytanie książek)
Przede wszystkim urodził się mój siostrzeniec Wojtek. W sierpniu zostałem jego ojcem chrzestnym. Było to dla mnie duże wydarzenie, biorąc pod uwagę mój stan.
Poza tym Mama latem musiała iść do szpitala na operację. Bardzo się o nią martwiłem i modliłem o powrót do zdrowia. Wszystko się jednak szczęśliwie skończyło i Mama wróciła do pełni sił.
W maju byliśmy na święceniach kapłańskich i mszy prymicyjnej naszego przyjaciela pomagającego niepełnosprawnym.
Potem byłem z Mamą w Gdańsku na rekolekcjach dla niepełnosprawnych z księdzem. Na ten wyjazd namówiła nas wspomniana wyżej sąsiadka. To tam usunąłem podczas koncertu organowego. Później okazało się, że był to początek moich problemów oddechowych. Bardzo mi się tam podobało. W tym czasie w domu Tata wylądował w szpitalu, ale przed naszym powrotem wyszedł i przyjechał po nas z moim szwagrem.
Później był jeszcze jeden wyjazd do Mrzeżyna. Tym razem wzięliśmy trzyletnią siostrzenicę i mieliśmy wesoło.

2000 r.(25 lat) W tym roku nie wyjeżdżałem nigdzie na dłużej, ponieważ zmęczyłem się turnusami rehabilitacyjnymi. Okazało się, że to jednak był błąd, gdyż później mój stan bardzo pogorszył się i nie mogłem nigdzie wyjeżdżać. W zamian za to odbywaliśmy jednodniowe wycieczki. Odwiedziliśmy kilka sanktuariów maryjnych i innych miejsc.
Coraz rzadziej jeździłem też wózkiem elektrycznym i coraz trudniej było mi to robić.
W marcu zmarł mój ojciec chrzestny.
W sierpniu kolega z liceum zaprosił mnie na ślub i wesele. Byłem tam i spotkałem innych kolegów ze szkoły.
Powoli i niepostrzeżenie narastały w ciągu tego roku problemy oddechowe. Zacząłem usypiać coraz częściej w ciągu dnia (odbywało się to w sposób niekontrolowany). Zmieniły się także trochę moje zwyczaje. Podczas gdy wcześniej nigdy nie mogłem zasnąć w dzień, tak wtedy zacząłem bardzo chętnie i szybko zasypiać. Na skórze, ustach i języku zaczęły stopniowo pojawiać się u mnie różne zakażenia (liszaje, pleśniawki, opryszczka, grzybice itp.) zapewne związane z niedotlenieniem organizmu. Po zjedzeniu każdego posiłku niedotlenienie pogłębiało się na pewien czas (ta dolegliwość powtarza się do tej pory). Wskutek wypełnienia brzucha pokarmem oddychanie stawało się utrudnione. Codziennie wieczorem, zaraz po zaśnięciu zdawało mi się, że coś mną rzuca, po czym budziłem się zdyszany i spocony. Rano natomiast, z dnia na dzień coraz dłużej, Tata musiał robić mi gimnastykę, tj. skłony na łóżku z pozycji leżącej do siedzącej, bo inaczej serce mi biło bardzo szybko, bolała mnie głowa, byłem spocony i mówiłem od rzeczy. Te ćwiczenia pełniły wówczas widocznie rolę sztucznego oddychania tylko, że wtedy nie do końca o tym wiedzieliśmy. Obsługa komputera sprawiała mi trudności, ponieważ gorzej mi się myślało i bolała mnie głowa. Niepostrzeżenie zacząłem odruchowo wspomagać swoje oddychanie poprzez rytmiczne ruchy głową do przodu i do tyłu. Możliwe to było jednak tylko w pozycji siedzącej.

2001 r.(26 lat) W tym roku straciłem umiejętność sterowania wózkiem elektrycznym. Czułem się wtedy tak jakbym drugi raz stracił umiejętność chodzenia.
W tym roku objawy wymienione w roku poprzednim znacznie się nasiliły. Dołączyły się też ciężkie infekcje płuc oraz problemy z przełykaniem pokarmu, który często wpadał mi do tchawicy i dusił mnie. Zresztą do tej pory mam z tym spore problemy. Poza tym rodzice nie mogli już pozostawiać mnie bez opieki nawet na chwilę.
Wtedy zacząłem pytać siebie – czy nadszedł już koniec mojego życia? Dlaczego akurat teraz, w tak nieodpowiednim momencie? Ja nie chcę!. Takie myśli prześladowały mnie mimo tego, że wiedziałem jak ciężko jestem chory i że moje życie zbliża się do życia wiecznego.
Rodzice nie mogli pogodzić się z moim odchodzeniem. Szczególnie Tata zaczął szukać pomocy w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, do którego zostałem przyjęty. Sama myśl, że jestem aż tak chory by wkrótce umrzeć, była nieznośną. Słowo "hospicjum" budziło we mnie strach i niechęć Sam pamiętam jak mówiłem do Taty, żeby może jeszcze poczekać z tym "oddawaniem" mnie do hospicjum, że na pewno te kłopoty są przejściowe i jeszcze wrócę do normy. Jednak zostałem pozytywnie zaskoczony niespotykaną w innych instytucjach dobrocią i bezpośredniością personelu hospicjum. Wszyscy z WHD chcieli poznać mnie i moje problemy, aby mi lepiej pomóc, a ja się zastanawiałem, po co komuś znajomość z takim "umarlakiem"? Tata myślał, że może zastosują u mnie respirator lub inne urządzenie.
Gdy z Internetu i innych mediów dowiedziałem się jak działa respirator i jak wygląda życie chorych podłączonych do tego sprzętu, zacząłem szukać innych rozwiązań. Lekarze z hospicjum zaproponowali mi tzw. koncentrator tlenu. Niestety, próba oddychania tlenem w moim przypadku, nie powiodła się. Mój organizm reagował zaburzeniami oddychania, wobec tego czułem się jeszcze gorzej.
Najtrudniejsze dla mnie i Rodziców było przetrwanie każdej nocy, gdyż traciłem oddech co 5 min., a Rodzice na zmianę wspomagali mój oddech uciskając na klatkę piersiową. Natomiast w ciągu dnia usypiałem i traciłem oddech, nawet podczas jedzenia! Przez to nocne budzenie byłem notorycznie niewyspany (podobnie jak Rodzice), co pogarszało mój stan.
W czerwcu przyjąłem Sakrament Namaszczenia Chorych ze słabą wiarą w poprawę stanu zdrowia... i już we wrześniu poczułem się lepiej. Dlaczego więc poczułem się lepiej? Wierzę i jestem pewien, że sprawiła to Moc Boża poprzez Sakrament Namaszczenia Chorych i modlitwę za mnie wielu osób bliskich i znajomych (o czym dowiedziałem się znacznie później). Ta Moc wpłynęła na mojego Tatę, który postanowił zrobić jakieś urządzenie do wspomagania oddychania (szczególnie wydechu). W tym celu udał się na złomowisko samochodów, aby kupić jakiś silnik od wycieraczek. Pan ze złomowiska zapytał Tatę po co mu te silniczki. Gdy się dowiedział, był zdumiony i odniósł się bardzo niechętnie do tego pomysłu. Kazał Tacie zaprowadzić mnie do lekarzy raczej, ale w końcu poszukał tych silników. Tata zrobił z nich oraz innych dostępnych elementów aparat, który uciska na dolne żebra i w ten sposób wspomaga mój oddech.

Pan który dostarcza silniki wycieraczek samochodowych dla mnie. Często się spotkamy na ulicy i widzi jak mi pomaga.

Muszę dodać, że mój Tata jest elektronikiem. Może ktoś powiedzieć, że dlatego było mu łatwiej zrealizować tak wynalazek. To prawda, ale przecież to urządzenie wcale nie musiało mi pomóc.
Czuję się dużo lepiej, ponieważ mój oddech jest wspomagany. Niestety muszę pod tym urządzeniem leżeć jak pod prasą przez całą noc w jednej pozycji. Wszyscy z hospicjum zachwycali się tym urządzeniem. Pierwszą osobą z hospicjum, która zobaczyła je był nowy kapelan, ksiądz Benedykt. W ciekawy sposób, więc się poznaliśmy. Z początku pod tym urządzeniem leżałem tylko nocą, ponieważ twierdziłem, że jeszcze jestem dość zdrowy i w dzień nie potrzebuję wspomagania. Jednak nawet w dzień potrzebowałem wspomagania wydechu i szybko zacząłem korzystać z niego także podczas południowego odpoczynku.
Poza tym od czasu poprawy mojego zdrowia i lepszego dotlenienia mózgu wszystko się zmieniło i nawet żałuję, że wcześniej nie stałem się podopiecznym Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Dodam jeszcze, że jest to hospicjum domowe, czyli chory mieszka w domu, a lekarze, pielęgniarki i inni pracownicy przyjeżdżają do niego.
Poza tym mój Tata przeszedł na emeryturę.
W maju dzięki pani Wiesi wyjechałem z rodzicami i siostrzenicą nad morze do Dźwirzyna. Było wesoło poza tym, że rozchorowałem się na płuca, brałem antybiotyk, dusiłem się i źle się czułem.
W lipcu jeszcze poważniej zachorowałem, a w sierpniu wyjechałem drugi raz nad morze do Gdańska z panią Wiesią i niepełnosprawnymi przyjaciółmi z Wołomina. Czułem się dużo gorzej niż w maju, wszyscy znajomi myśleli, że nie zostało mi dużo życia.
Gdy zaczęliśmy podróż samochodem co kawałek zatrzymywaliśmy i Tata mnie dotleniał. W końcu przepasał mnie ręcznikiem i kazał Mamie z tylnego siedzenia pociągać za ręcznik, tym sposobem dotleniając mnie. Niestety podarło się przy tym siedzenie, więc do następnych podróży Mama zrobiła mi pasek zamiast ręcznika z pasa samochodowego.
W listopadzie poznałem przez Internet pacjentkę mojego hospicjum Kasię. Kasia miała od urodzenia ciężką wadę serca i codziennie była na granicy życia i śmierci. Chorowała znacznie ciężej niż ja, a mimo to studiowała i jeździła nawet za granicę. Była osobą głęboko wierzącą w Boga. W czasie, gdy ją poznałem pisała pracę magisterską na temat śmieci człowieka. Planowaliśmy że latem spotkamy się osobiście.

2002 r.(27 lat) Na początku roku dostałem smutną wiadomość o śmierci Kasi. Kilka dni wcześniej zdążyła obronić pracę magisterską. Spotkamy się pewnie dopiero w życiu pozagrobowym. Potem przeczytałem jej pracę i dowiedziałem się więcej o jej trudnym życiu i o tym jak ludzie w ciągu wieków traktowali śmierć i jak wyglądały cmentarze i obrzędy związane z pochówkiem.
Ksiądz Benedykt zaproponował mi, aby odwiedzał mnie kleryk Tomek. Ja się szybko zgodziłem i przez kilka lat Tomek raz w tygodniu przyjeżdżał i rozmawialiśmy zarówno o trudnych jak i o błahych sprawach. Było całkiem wesoło.
Pod koniec kwietnia Tata skonstruował dla mnie urządzenie wspomagające oddychanie poprzez uciskanie na przeponę, do wózka inwalidzkiego, ponieważ podczas siedzenia nie czułemsię dobrze dotleniony. Mimo wszystko nie chciałem go z początku wcale używać, bo uważałem, że sobie poradzę samodzielnie.
Latem zająłem się tworzeniem wyborczej strony Internetowej dla kandydata na burmistrza i jego komitetu wyborczego. Wszystko zakończyło się sukcesem, bo burmistrz został wybrany.
We wrześniu dotarła do mnie smutna wiadomość o przedwczesnej śmierci pani Wiesi, która pomagała wielu potrzebującym ludziom. W ciągu następnych lat dowiadywałem się jeszcze o śmierci wielu znajomych, którzy modlili się w 2001 roku o moje zdrowie. Zastanawiałem się wtedy dlaczego ja jeszcze żyję, a oni już nie.

2003 r.(28 lat) W styczniu Tata zaczął zakładać mi codziennie urządzenie wspomagające oddychanie do wózka domowego wraz z pulpitem pod ręce. Poza tym wózek do spacerów przystosował do zakładania tego urządzenia.
W lutym zachorowałem na poważną grypę. Zaraz na początku oskrzela miałem zablokowane przez wydzielinę, więc się dusiłem. Akurat w tym czasie Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zakupiło asystory kaszlu, czyli urządzenia ułatwiające odkrztuszanie. Początkowo to urządzenie ustawione miałem zgodnie z zaleceniami, ale duszności narastały. Lekarz wziął moją Mamę na korytarz, abym ja nie słyszał i mówił, że mogę umrzeć. Ja jednak domyśliłem się wszystkiego. W końcu jednej nocy straciłem świadomość. Tata ustawił więc asystor tak, aby mocniej wyciągał powietrze z płuc. Powoli oskrzela wtedy się odtykały i nad ranem 2 marca ocknąłem się. Bez asysora mój życiorys zakończyłby się.
W tym czasie zmarł pacjent hospicjum chory na to co ja. Było to dla mnie przygnębiające wydarzenie.
W marcu zmarła ciocia mojej Mamy, która przed śmiercią kazała się opiekować mną bardzo.
W lipcu urodził się mój siostrzeniec Michał.
Potem Tata zrobił mi urządzenie wspomagające oddychanie do samochodu. W ten sposób Mama została zwolniona z dotleniania mnie, a nawet możemy jeździć bez niej.
We wrześniu moja siostrzenica zaczęła chodzić do szkoły.
Pod koniec roku wyszła za mąż moja pielęgniarka Kasia. Byłem z rodzicami na jej ślubie i wystąpiłem tam przykryty kocem bo było bardzo zimno w kościele.

2004 r.(29 lat) W kwietniu do hospicjum zgłosiło się dużo wolontariuszy, więc do mnie zaczął przychodzić raz w tygodniu Dominik. Dużo rozmawialiśmy, oglądaliśmy filmy i latem chodziliśmy na długie spacery. Potem dołączyła jeszcze aktorka, Kasia Groniec, która zmieniła moje wyobrażenie o aktorach. Miałem więc bardzo wesoło.
Moja pielęgniarka Kasia przestała tymczasowo się mną opiekować. W ciągu tego roku miałem jeszcze trzy. Ostatecznie Małgosia została moją pielęgniarką.
Poza tym Tata zrobił mi zapasowe urządzenie wspomagające do wózka.
W maju kolega z liceum zaprosił mnie na ślub i wesele. Była to bardzo piękna uroczystość na, której spotkałem wiele znajomych. Na weselu nie byłem, ponieważ nie mam już takiego dobrego zdrowia.
W wakacje mojej pierwszej pielęgniarce urodziła się córka. W tym czasie Taty znajoma z pracy powiedziała, że zna chłopca chorego na dystrofię mięśni, który ma bardzo smutne życie. Tata przez pewien czas namawiał jego mamę, aby zgłosiła się do Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci to Przemek będzie mógł w dużo większym stopniu korzystać z życia. Przemek został przyjęty i szybko zaprzyjaźnił się z innym podopiecznym hospicjum – chorym na dystrofię – Karolem. Obaj traktowali się jak bracia. Jeździli razem na mecze, koncerty, letnie wyjazdy, wycieczki i ogniska. Poza tym mieli bardzo dużo przyjaciół.
Od września częściej siostrzeńcy byli u nas bo siostra wróciła do pracy.
W październiku miałem wywiad z redaktorką gazety i między innymi dzięki niej powstała niniejsza strona.
W listopadzie po uroczystości Wszystkich Świętych poważnie się zaziębiłem i cały miesiąc poważnie chorowałem.

2005 r.(30 lat) Powoli zacząłem stawać się weteranem hospicjum, ponieważ mijał już czwarty rok odkąd zostałem jego pacjentem.
W maju była I komunia św. mojej siostrzenicy Agnieszki.
W czerwcu Dominik zaproponował mi drugiego wolontariusza, Tomka. Tomek przyjeżdżał bardzo szybkim motocyklem i chodziłem więc z dwoma wolontariuszami na spacery. Wtedy większość kierowców przepuszczała nas na pasach.
W sierpniu pojechaliśmy z rodzicami do wspomnianego wcześniej Karola chorego na to co ja. Spotkaliśmy się i trochę rozmawialiśmy. Potem już trochę mniej, bo do Karola przyjechali wolontariusze Dominik, Tomek i Wojtek z hospicjum. Później w podobnym składzie byliśmy w kinie w Warszawie. We wrześniu odwiedzili mnie wszyscy moi wolontariusze i odbyliśmy wspólny spacer. Było to ostatnie spotkanie w takim gronie. Od nowego roku Dominik zmienił pracę i nie miał czasu Tomek chyba też nie miał czasu.
W tym roku Kasia wróciła do pracy w hospicjum i ponownie została moją pielęgniarką.

2006 r.(31 lat) W maju rodzice Karola zorganizowali ognisko dla chorych na zanik mięśni, którzy byli pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Ja też tam byłem z Rodzicami, a oprócz tego jeszcze Karol, Przemek, dwóch Łukaszy oraz mnóstwo wolontariuszek i wolontariuszy. Potem Karol z Przemkiem wyjechali na pielgrzymkę do Rzymu.
W lipcu, równo dwa miesiące po ognisku dowiedziałem się o śmierci Karola. Byliśmy na jego pogrzebie. Mimo pięknej pogody, kościółka i kazania księdza byłem raczej przygnębiony.
W sierpniu Tata zrobił dla mnie kolejne urządzenie do wspomagania oddychania na wózku. Tym razem naciskające mnie na żebra, ponieważ przy poprzednim urządzeniu pod koniec dnia źle się czułem.
Pod koniec roku zacząłem należeć do nielicznej grupy 5 pacjentów hospicjum, którzy przekroczyli 2000 dni pod jego opieką.

2007 r.(32 lata) W styczniu zmarł mój przyjaciel Przemek, który był chory na to co ja i także podopiecznym tego samego hospicjum. Osobiście się nie znaliśmy, ale mieliśmy tych samych wolontariuszy. Dwa razy widzieliśmy się z dość bliska raz na ognisku u śp. Karola, a drugi raz na pogrzebie Karola. Poza tym znaliśmy się z opowiadań oraz reportażu telewizyjnego.
Później pani psycholog przyjechała do mnie z Gabrielą, stażystką z Rumunii. Gabriela pracuje w hospicjum dla dzieci chorych na AIDS. Bardzo dobrze nam się rozmawiało i zaprzyjaźniliśmy się. Potem jeszcze raz odwiedziła mnie przed powrotem do swojego kraju i od tej pory utrzymujemy ze sobą kontakt .
Pod koniec marca przeszedłem poważne przeziębienie i brałem silny antybiotyk. Natomiast w połowie maja otarłem się o śmierć. Wszystko zaczęło się od bólu brzucha i problemów trawiennych. Cały dzień i noc zrywało mnie na wymioty. Rano przyjechał lekarz i w chwili badania ja zwymiotowałem i wszystko wpadło mi prosto do płuc. Twarz mi zsiniała i straciłem przytomność. Wtedy Tata z lekarzem rozpoczęli intensywną reanimację przy użyciu asystora kaszlu i ssaka. Ledwo mnie docucili, ale kilka dni byłem na granicy świadomości. Tych kilku dni wcale nie pamiętam. Okazało się, potem że bolała mnie nerka od jej zapalenia. Przez to miałem wymioty, a na koniec wydaliłem kamienie. Zrobiłem tym wszystkim niezłe zamieszanie w domu i w hospicjum. Podobne do tego z 2001 roku. Po załamaniu stanu zdrowia kilka tygodni dochodziłem do siebie.
Za 2 tygodnie, przy zjeżdżaniu z krawężnika, głowa poleciała mi do tyłu i nadwerężyłem sobie odcinek szyjny kręgosłupa. Przez ponad miesiąc męczyłem się z bólem i drętwieniem ręki. Tata postanowił więc zainstalować zagłówek do mojego wózka. Najpierw przymierzał mi standardowy podgłówek od innego wózka, ale stwierdził, że zajmuje zbyt dużo miejsca, przeszkadza w prowadzeniu wózka i długo się go zakłada. Zrobił więc ze zwykłej sklejki zagłówek wkładany za plecy (patrz Galeria). Znów okazało się, że zagłówka powinienem zacząć używać kilka lat wcześniej.
W czerwcu dowiedziałem się od księdza Benka, że musi opuścić hospicjum i zająć się innymi obowiązkami. Była to dla mnie smutna wiadomość, ponieważ zawsze wspierał mnie w trudnych chwilach i w ogóle drugiego takiego kapłana jeszcze nie spotkałem. Warto było go poznać.
W lipcu pierwszy raz od 6 lat dane mi było wraz z Rodzicami spędzić udane wakacje nad morzem. Wszystko o tym wydarzeniu można pobrać tutaj (wczasy.PDF ,693 KB)
We wrześniu miałem w swoim domu niecodzienną wizytę dentystki z kliniki przy hospicjum. Naprawiała mi ząb w domu.
W październiku w hospicjum zaczął pracować nowy kapelan – ksiądz Rafał. Trzeba przyznać, że miał z początku trudno, bo wszyscy porównywali go z poprzednikiem. Ja szybko się przyzwyczaiłem i przed Bożym Narodzeniem ksiądz odprawił mszę u mnie w domu. To było dla mnie ciekawe przeżycie.

2008 r.(33 lata) Przez cały styczeń napisałem niniejszy życiorys. W połowie lutego złapało mnie z pozoru niewinne przeziębienie. Trwało tydzień. Miałem katar i ból głowy. Niby wyzdrowiałem i już cieszyłem się. Wtedy nagle dostałem gorączki, która trzymała mnie ponad tydzień. Nie miałem kaszlu ani innych objawów tylko z dnia na dzień traciłem wydolność oddechową. Po tygodniu prawie przestałem oddychać. Okazało się, że muszę przyjąć antybiotyk. Powoli zacząłem dochodzić do siebie, ale trwało to dosyć długo.. Poza tym lepiej mi się zaczęło robić po przyjęciu komunii św. Potem nadeszła wiosna i rozpocząłem "sezon wycieczkowy" , którego szczegóły są w galerii.
W maju była I komunia św. mojego chrześniaka Wojciecha. Później miałem kolejne przeziębienie tym razem lżejsze. Jednak przez nie straciłem wiele ciepłych czerwcowych dni, bo nie mogłem opuszczać domu. W sierpniu i we wrześniu odwiedzała mnie wolontariuszka Ania. W Boże Narodzenie ks. Rafał odprawił mszę św.. Tym razem uczestniczyła w niej także moja pielęgniarka Kasia z córką oraz moja siostra z rodziną.

2009 r. (34 lata) W tym roku przekroczyłem 3000 dni pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Przed Wielkanocą ks. Rafał odprawił mszę św. u mnie w domu. Docent Tomasz Dangel z hospicjum był ministrantem, a przewodniczący Rady Miejskiej w Wołominie oraz my i siostra z rodziną uczestniczyliśmy w niej. Było bardzo uroczyście, pięknie i miło.
W czerwcu odwiedził mnie znany producent filmowy Peter Fudakowski (producent filmu "Tsotsi") wraz z docentem Danglem. Peter Fudakowski prowadzi działalność dobroczynną. Natomiast ksiądz Rafał został mianowany na proboszcza, więc przestał pracować w hospicjum. Teraz kapelanem hospicjum jest ksiądz Wojciech. We wrześniu przyjechała do mnie pani psycholog z panią doktor z Chorwacji. Ponadto odwiedziłem ks. Rafała na nowej parafii.
W tym roku praktycznie na nic nie chorowałem. Jest to zasługą lekarzy z hospicjum, którzy naukowo i w nowy sposób podeszli do odporności organizmu. Zastosowali u mnie odpowiednie suplementy diety, które biorę stale i regularnie od ponad 1,5 roku. Więcej o tym znajdziesz tu.W Boże Narodzenie ksiądz Wojciech odprawił mszę św. specjalnie dla mnie.

2010 r. (35 lat) W tym roku minęło 25 lat jak poruszam się na wózku inwalidzkim. Trzeba przyznać, że oswoiłem się i zżyłem się z tym pojazdem i prawie go nie zauważam.
Jeśli chodzi o zdrowie to zaczęły się nasilać problemy z połykaniem, a konkretnie z wpadaniem pokarmu do płuc. W związku z tym każdy posiłek stał się dla mnie stresujący, mniej jem a poza domem w ogóle nie, co utrudnia jakiekolwiek wyjazdy. Większość posiłków spożywam w postaci zmielonej, a mimo to czasami się krztuszę.
W sierpniu odwiedził mnie docent Dangel wraz zlekarzem z Armenii, którego poznał tam podczas pomocy przy ratowaniu dzieci po trzęsieniu ziemi w 1988 r.. Docent został za to odznaczony. Przy okazji docent zaproponował mi karmienie mnie przez sondę nosowo - gardłową, czyli specjalną rurkę do żołądka. Zgodziłem się spróbować, więc pielęgniarka Kasia przyjechała i pokazała rodzicom jak wszystko należy robić. Ogólnie próba się powiodła, ale nie czuje się smaku, wydziela się ślina, którą się zakrztusiłem i jest potrzebna w trawieniu. Podsumowując jest to przykra konieczność, ale na razie postanowiłem unikać takiego karmienia.
W październiku odezwał się były wolontariusz Dominik z dobrą dla mnie wiadomością iż zamierza z powrotem nim być. Tak więc od listopada zaczął mnie odwiedzać tym razem wspólnie ze swoją żoną. Bardzo ich lubię.

2011 r. (36 lat) Podczas świąt miałem trudności z jedzeniem. Miałem już dość krztuszenia i przez 2 dni jadłem przez sondę. Zapragnąłem jednak normalnego jedzenia i do maja jadłem normalnie. Wtedy duża część kanapki wpadła mi do płuc i długo się męczyliśmy, aby się jej pozbyć. Od tego momentu śniadania, kolacje i czasami obiady jem przez sondę. Zmieniło to nasze życie. Mama pół godziny przygotowuje każdy posiłek dla mnie, potem tata wkłada sondę a mama pomaga. Wkładanie sondy nie jest jednak prostą sprawą. Bardzo często się zawija i wchodzi do ust lub co najgorsze i najbardziej nieprzyjemne do tchawicy. Wtedy jest okropny odruch wymiotny. Czasami trzeba kilka razy próbować wkładać zanim się uda. Potem jestem bardzo zmęczony i zakrztuszony śliną. Podsumowując karmienie sondą jest szybsze i mam prawie czyste drogi oddechowe oraz brak stresu związanego z jedzeniem.
W maju minęło 10 lat odkąd jestem pacjentem Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Jestem nim juz bardzo długo i się z tego cieszę. Z tej okazji napisałem artykuł do informatora WHD (patrz Prasa).
W lipcu na wyjeździe zostałem nakarmiony sondą. Wszystko przebiegło pomyślnie.
Poza tym z powodu coraz płytszego oddechu mam trudności z mówieniem. Ciężko mnie zrozumieć.

2012 r. (37 lat) Ten rok przyniósł pewną stabilizację stanu zdrowia. W czerwcu przeszedłem na karmienie wyłącznie przez sondę, bo miałem trudności z przełykaniem. Od tego czasu czasami smakuję sobie różne pokarmy :) Podczas komunii siostrzeńca odkryłem, że mogę jeść lody. Opanowaliśmy juz zakładanie sondy na tyle, aby móc czasem wybrać się gdzieś dalej.
Kilka razy odwiedził mnie Dominik z żoną i tym razem z ich małym synkiem :) Dzięki temu mogę obserwować jak się rozwija.

2013 r. (38 lat) Ogólnie ten rok nie był zły, lecz nie obyło się bez nieprzyjemnych incydentów. Związane one były głównie z problemami z mówieniem, gdyż do tej pory jeśli była jakaś awaria urządzenia wspomagającego oddychanie, wyłączenie prądu, bądź coś było nie w porządku, byłem w stanie dać znać. W czerwcu okazało się, że w takiej sytuacji nie mogę nikogo zawołać. Nastąpiła awaria wspomagania i po kilku minutach straciłem świadomość. W tym momencie zauważył to mój siostrzeniec i zaczął mnie ratować, potem rodzice. Skończyło się szczęśliwie.
Przez lato miałem kilka podobnych zdarzeń z pozostałymi urządzeniami. Tata wyremontował je w związku z tym. Poza tym rodzice i wszyscy teraz muszą mnie bardzo uważnie pilnować. Dodatkowo przy łóżku mam założony czujnik oddychania dla niemowląt. Ten pomysł zawdzięczam mojej pielęgniarce Kasi z hospicjum. Jestem jej bardzo wdzięczny bo nie muszę się obawiać awarii podczas snu.
W marcu zaczął przychodzić do mnie Maciek, nowy wolontariusz z hospicjum. Jest bardzo fajnie, gdy przychodzi. Opowiada mi różne ciekawe rzeczy, byliśmy na spacerze itp.

2014 r. (39 lat) W tym roku znów nasiliły się problemy z mówieniem. Mogę wypowiedzieć krótkie wyrazy wyłącznie ze wspomaganiem oddychania, a i tak ciężko je zrozumieć.
Po każdym karmieniu muszę poleżeć i usunąć wydzielinę z oskrzeli. W związku z tym nie mogę jeść w czasie wyjazdów i dlatego podróżuję najdalej 100 km od domu na kilka godzin. Ponadto ponieważ nie przełykam śliny, czasami zadławiam się nią. Szczególnie podczas siedzenia przy komputerze.
18 maja byłem na uroczystości 25 lat kapłaństwa ks. Rafała, byłego kapelana hospicjum. Wspaniała uroczystość i pozostanie długo w mojej pamięci.
31 maja byłem na spartakiadzie osób niepełnosprawnych, oczywiście jako kibic. Spotkałem wiele znajomych z fundacji pomocy niepełnosprawnym z mojego miasta. Było bardzo wesoło i miło.
We wrześniu byłem na mszy św. z okazji 20 - to lecia Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Było bardzo pięknie i wzruszająco, spotkałem wiele przyjaciół na raz. Byłem szczęśliwy i zadowolony i nie zaponę tego nigdy. Po drodze, na jednym ze skrzyżowań spotkałem mojego wolontariusza Maćka, kierującego gości na miejsce uroczystości. Spotkanie było miłym akcentem.

2015 r. (40 lat) W tym roku urodziny obchodziłem bardziej uroczyście. Dlatego ponieważ biorąc pod uwagę, że choruję na dystrofię Duchenne'a osiągnięcie tego wieku stanowi duży sukces. Zaprosiłem najbliższą rodzinę i kilka osób z hospicjum. Było wesoło i wzruszająco. Czułem się bardzo szczęśliwy.
Ponieważ jestem miłośnikiem kolei, w maju wybrałem się z Rodzicami na wycieczkę pociągiem do Warszawy. Pojechaliśmy Szybką Koleją Miejską z Sulejówka na lotnisko Chopina. Byłem bardzo zadowolony. Przy okazji zwiedziliśmy lotnisko i obejrzałem samoloty.
W czerwcu natomiast zrobiliśmy sobie wycieczkę nowowybudowaną drugą linią metra w Warszawie.Wysiedliśmy na stacji Nowy Świat - Uniwersytet i zwiedziliśmy Krakowskie Przedmieście oraz obejrzałem zmianę warty przy Grobie Nieznanego Żołnierza
Miałem także pewne problemy zdrowotne. Otóż od kwietnia do września miałem problemy ze snem. Od wieczora do godziny 3 rano praktycznie nie sypiałem. Budziłem się co 10 minut, zadławiony wydzieliną, którą trzeba było usuwać. W związku z tym ja i Rodzice byliśmy ciągle niewyspani i bardzo zmęczeni. W końcu, którejś wrześniowej nocy tata postanowił obserwować mnie podczas snu. Wtedy okazało się, że mam bezdech senny spowodowany bezwładnym opadaniem języka (przy otwartych ustach) i zatykaniem dróg oddechowych. Ponadto śpię wyłącznie na plecach co sprzyja powstawaniu bezdechu. Kilka dni zastanawialiśmy się wspólnie z moją pielęgniarką Kasią co zrobić. Kasia wpadła na pomysł, aby w jakiś sposób wysunąć do przodu moją dolną szczękę. W nocy tata najpierw ręcznie wysunął i zamknął mi szczękę. Zacząłem spać spokojnie, bez bezdechu! Wtedy prowizorycznie podwiązał mi brodę przy pomocy sznurka i gumy. Resztę nocy przespałem spokojnie bez budzenia się. Następnego dnia tata udoskonalił mocowanie urządzenia. Patrz zdjęcie obok. Od tej pory skończyły się problemy z bezdechem i chętnie śpię w tym sprzęcie.

2016 r. (41 lat) W tym roku nasiliły się u mnie dwa problemy zdrowotne.
Po pierwsze straciłem głos. Mówię wyłącznie szeptem pojedyncze słowa tylko przy włączonym wspomaganiu oddychania. Przez to mam trudności z komunikowaniem się. Nawet rodzice często nie rozumieją o co mi chodzi.
Po drugie ponieważ nie mogę przełykać nic nawet śliny, więc zbiera mi się wszystko w gardle. Często przy próbie odkrztuszenia wydzieliny wpada ona do tchawicy. Wtedy za kilkanaście minut zaczynam się dusić. Jedynym ratunkiem jest fizykoterapia przy użyciu asystora kaszlu, najlepiej na łóżku w domu.
12 czerwca przeżyłem takie właśnie zdarzenie 15 km od domu w supermarkecie. Zakrztusiłem się jeszcze w sklepie. W samochodzie zacząłem się dusić i straciłem świadomość. Podczas jazdy samochodem w czasie, gdy byłem nieprzytomny, tata co kilka kilometrów się zatrzymywał i silnie uciskał klatkę piersiową, lecz wydzielina zatkała tchawicę i tylko nieznacznie przesuwała się w górę i w dół blokując przepływ powietrza. Odzyskałem świadomość dopiero w domu na łóżku, gdy tata mnie reanimował asystorem. Do wieczora źle się czułem, bolała mnie głowa i żebra oraz było mi bardzo zimno, mimo ciepłej pogody.
Po tym wydarzeniu bałem się wyjeżdżać poza dom, a nawet wychodzić na spacer. Na szczęście znowu z pomocą przyszło hospicjum. Otrzymałem asystor kaszlu zasilany akumulatorem. Dlatego po miesiącu odważyłem się na wycieczkę samochodem. Niemniej muszę teraz bardzo uważać, aby się nie zakrztusić.
Pomimo tych nieprzyjemnych zdarzeń wybrałem się z Rodzicami na wycieczkę pociągiem do Warszawy. Pojechaliśmy Szybką Koleją Miejską z Legionowa na lotnisko Chopina. Poza tym udało mi się odbyć kilka wycieczek samochodem lub rowerem oraz dużo spacerów.

 

góra