Poniższe informacje przed zastosowaniem wymagają konsultacji z lekarzem i rehabilitantem, ponieważ bardzo łatwo u chorego spowodować poważne i trwałe obrażenia. Poza tym każdy przypadek choroby jest inny i wymaga indywidualnego podejścia. Przedstawiam sposoby, jakimi walczymy z dystrofią. Nie odpowiadam jednak za ewentualne uszkodzenia ciała po zastosowaniu ich u innych chorych.

Wszystkie typy zaniku mięśni są obecnie chorobami nieuleczalnymi, ale w wielu laboratoriach na świecie trwają intensywne badania nad wynalezieniem lekarstwa na nie. W oczekiwaniu na to wydarzenie głównym zadaniem jest utrzymanie chorego w możliwie jak najlepszej kondycji fizycznej oraz maksymalne wydłużenie życia. W realizacji tych celów najbardziej muszą się zaangażować rodzice i osoba chora, a rehabilitanci i lekarze powinni koordynować, doradzać itp. Rodzice powinni poświęcać choremu dużo uwagi i pracy. Trzeba codziennie przeznaczać czas, aby kilka razy w ciągu dnia wykonywać z chorym różnego rodzaju ćwiczenia. Równie ważny jest także wypoczynek chorego w ciągu dnia w pozycji leżącej. Należy zapewnić choremu dobrą opiekę, ale nie można być nadopiekuńczym. Musi współpracować on w rehabilitacji i mieć pewne obowiązki. Ja i moi rodzice walczymy z chorobą w następujący sposób:

• Jedną z najważniejszych rzeczy jest walka z przykurczami stawowymi. Przykurcze są typowym objawem dla wszystkich typów zaniku mięśni i powstają przede wszystkim w wyniku nierównomiernego słabnięcia mięśni działających przeciwstawnie. Dotyczą one stawów biodrowych, wszystkich stawów nóg i rąk oraz kręgosłupa (szczególnie w odcinku szyjnym). Powodują przedwczesną utratę zdolności chodzenia, zniekształcenia kończyn, zmniejszenie zakresu ruchów głową, utrudniają pisanie i obsługę komputera itp. Rozpoczynając walkę z przykurczami trzeba wiedzieć, że całkowicie ich się nie wyeliminuje. Niemniej można je znacznie zmniejszyć, czego jestem żywym dowodem.
  Mój Tata walczy z przykurczami u mnie na wiele sposobów. Jednak najskuteczniejszym z nich jest rozciąganie ścięgien. Trzeba to robić od najmłodszych lat, systematycznie, jak najczęściej, co najmniej trzy razy dziennie, po co najmniej dziesięć ruchów. Mój Tata robi mi to rano i wieczorem od wielu lat. Przed przystąpieniem do ćwiczeń należy zadbać, aby ciało chorego nie było zimne. Najpierw ręcznie rozmasowuje mięśnie odpowiadające za przykurcz (od, których odchodzą ścięgna). Ćwiczenia wykonuje z wyczuciem, nie „na siłę” i ostrożnie, aby nie złamać kości, nie wykręcić stawu lub nie naderwać ścięgien. Szczególnie zachowuje ostrożność przy stawach łokciowych, gdyż złamanie w obrębie łokcia bardzo trudno się leczy. Głową, kończynami, palcami i każdą najmniejszą częścią ciała, wykonuje się ruchy w możliwie jak najpełniejszym zakresie – tak jak wykonuje to zdrowy człowiek. Przykładowo, dłoń prostuje się i zaciska w pięść. Rozciąganie wykonujemy powoli, aż pojawi się ból i wtedy, przez kilka sekund przytrzymujemy w takiej pozycji.
  Ogólnie biorąc, zdrowy człowiek wykonuje ogromną ilość ruchów i nie sposób ich wszystkich wymienić. Niemniej ważne jest, aby starać się wykonywać systematycznie każdy z nich.
  Oprócz rozciągania należy zadbać, aby chory unikał pozycji ciała, które sprzyjają powstawaniu przykurczy. Inne sposoby walki, z przykurczami znaleźć można w literaturze dotyczącej rehabilitacji w chorobach mięśni.
  UWAGA!: Gdy choroba jest już zaawansowana, a przykurcze są silne i utrwalone, wtedy nie można zastosować wyżej opisanych ćwiczeń, gdyż mogą doprowadzić do poważnych obrażeń ciała. Dlatego rehabilitację należy zacząć jak najwcześniej, gdy przykurczy jeszcze nie ma lub, gdy są niewielkie.
   

• Osobiście nie polecam także operacji ortopedycznej wydłużania ścięgien Achillesa (ścięgno to znajduje się między piętą, a łydką). Wielu lekarzy i rehabilitantów bardzo namawia chorych i ich rodziców do wykonania tego zabiegu. Przekonują, że po przeprowadzeniu operacji chory będzie dłużej chodził zanim usiądzie na wózku. Teoretycznie tak powinno być, ale po takim zabiegu konieczne jest umieszczenie nóg w gipsie, a chorego w szpitalu na wiele tygodni. W tym czasie nogi są unieruchomione, a tym samym mięśnie nie pracują i szybciej giną (w myśl zasady dotyczącej także zdrowych ludzi, że organ nieużywany z czasem zanika). Po zdjęciu gipsu może okazać się, że mięśnie znacznie i nieodwracalnie osłabły. Poza tym, każdy zabieg niesie za sobą ryzyko dla zdrowia (np. zakażenie bakteryjne itp.). Ja uważam, że zabieg ten jest zbędny i poprawia tylko estetykę nóg. U mnie nie wykonano takiej operacji, a mimo to chodziłem do 11 roku życia i nie musiałem leżeć w szpitalu. Znam natomiast kilku chorych na zanik mięśni, u których rozbudzono nadzieję, że w wyniku wydłużenia ścięgien choroba się zatrzyma. Później przeżywali rozczarowanie i załamanie, bo choroba postępowała dalej.
   

• Kolejnym bardzo ważnym elementem walki z chorobą o wydłużenie życia jest profilaktyka skrzywień kręgosłupa. Skrzywienia powstają w wyniku zanikania mięśni podtrzymujących kręgosłup w prawidłowej pozycji oraz długiego przebywania chorego w jednej – najczęściej siedzącej – pozycji. Gdy chory zaczyna poruszać się wyłącznie wózkiem inwalidzkim, skrzywienia nasilają się. W dystrofii występuje skrzywienie boczne kręgosłupa (skolioza) oraz łukowate wygięcie kręgosłupa w stronę brzuszną (lordoza). Skolioza powoduje zmniejszenie pojemności życiowej płuc, co jest przyczyną zaburzeń oddechowych. Ponadto powoduje problemy z trawieniem oraz utrudnia siedzenie. Lordoza natomiast sprawia między innymi, że głowa „leci” do tyłu i chory zaczyna „patrzeć w niebo”. Utrudnia to patrzenie na wprost i jedzenie (połykanie). Poza tym, gdy chory leży „na wznak”, jego ciało opiera się na głowie i na kości ogonowej. Te miejsca narażone są na duży nacisk, ból i (przy długim przebywaniu w jednej pozycji) odleżyny.
  Teraz opiszę, jakie metody mój Tata stosuje, że prawie nie mam skoliozy, a lordoza przestała pogłębiać się. Aby zatrzymać skoliozę, z dwóch boków wkłada mi do wózka deskę (aż prawie pod pachę) i sztywną poduszkę od strony ciała, dość ścisło, żebym nie bujał się na boki i nie siedział z wygiętym w bok kręgosłupem (patrz Galeria). Stabilizację za pomocą desek i poduszek rozpoczęliśmy z chwilą, gdy zacząłem stale korzystać z wózka inwalidzkiego (dobrze, gdy wózek nie jest zbyt szeroki i ma pasek „bezpieczeństwa” do przypinania chorego, aby nie spadł z niego). Z czasem zastosowaliśmy pod ręce pulpit ze sklejki, aby zwiększyć stabilność ciała (patrz Galeria). Lordozę zauważyliśmy dość późno i dlatego mam ją dosyć zaawansowaną. Dzięki różnym zabiegom zatrzymała się jednak. W czasie leżenia „na wznak” (w tym celu, aby głowa nie wyginała się w tył) pod samą głową mam dwie małe poduszki – pod spodem twardą, a na wierzchu miękką oraz miękką poduszkę pod kością ogonową (patrz Galeria). Co najmniej dwa razy dziennie sam robię kilka skłonów głową do przodu (w stronę piersiową). Podobnie Tata zgina mi głowę w stronę piersiową (bardzo ostrożnie, bo uszkodzenie kręgosłupa w odcinku szyjnym grozi trwałym paraliżem lub śmiercią!).
   

• Niektórzy lekarze i rehabilitanci zalecają na skrzywienia kręgosłupa najpierw gorset ortopedyczny, a później, gdy skrzywienia są bardziej zaawansowane, operację wzmocnieniu kręgosłupa na całej jego długości przy pomocy specjalnych prętów umożliwiających korekcję kręgosłupa i odtworzenie krzywizn fizjologicznych. Zabieg operacyjny wykonywany jest w znieczuleniu ogólnym.
  Gorsety ortopedyczne nie hamują pogłębiania się skrzywienia kręgosłupa i są źle tolerowane przez chorych. Z tych względów, moi rodzice po konsultacji z lekarzem nie zastosowali u mnie gorsetu.
  Jeśli chodzi o wszczepianie prętów stabilizujących kręgosłup to też ich nie mam, a mimo to prawie nie mam skoliozy i problemy oddechowe pojawiły się u mnie późno (w wieku 25 lat). W ogóle nie mam przekonania do tych prętów, gdyż operacja ich wszczepiania niesie za sobą spore ryzyko (ryzyko zakażenia, kłopoty z wybudzeniem z narkozy itp.). Poza tym kości u chorych na zanik mięśni są cieńsze i słabsze.
  Z drugiej jednak strony, jeżeli skrzywienie boczne jest duże, operacja może być wskazana.
   

• Dużym problemem u chorych z zanikiem mięśni są zaburzenia oddechowe. Pojawiają się niepostrzeżenie i podstępnie, wskutek osłabienia mięśni oddechowych, zmniejszenia ruchomości żeber i odcinka piersiowego kręgosłupa, deformacji klatki piersiowej i skoliozy. Powodują coraz częstsze i cięższe infekcje płuc i oskrzeli, a w konsekwencji prowadzą do zagrożenia życia.
  Teraz opiszę jak u mnie wyglądają kłopoty oddechowe oraz jak z nimi żyję i walczę. Pierwsze nieśmiałe symptomy, zaczęły pojawić się w wieku 24 lat. Do tego czasu wykonywałem różne ćwiczenia oddechowe. W czasie infekcji, które z roku na rok, coraz trudniej było wyleczyć, musieliśmy zmagać się z zalegającą oskrzela wydzieliną (o postępowaniu w razie infekcji w następnym punkcie). Ćwiczenia były następujące: zaraz, gdy przestałem chodzić była to rehabilitacja w basenie i pionizacja, a przez cały czas ćwiczyłem mięśnie brzucha, śpiew, głębokie wdechy i wydechy, często wychodziłem na spacery, raz do roku wyjeżdżałem nad morze na turnusy rehabilitacyjne (specjalne dla chorych neuromięśniowo), gdzie nauczyłem się wielu ćwiczeń itp.
  Pierwszą zapowiedzią kłopotów z oddychaniem było badanie spirometryczne, które miałem przeprowadzone przypadkowo (na turnusie rehabilitacyjnym) w wieku 23 lat. Badanie przeprowadzały rehabilitantki. Wszystko trwało chyba godzinę, bo sądząc po smutnym wyrazie ich twarz coś szło nie tak jak potrzeba. Wyszedłem z gabinetu zdyszany i podłamany wynikiem spirometrii. Pojemność życiowa wynosiła niecały litr (dużo poniżej normy), zmierzona dopiero po wielu próbach. Uświadomiłem sobie wtedy, że niedługo zaczną się poważniejsze problemy ze mną. Bardzo się nie pomyliłem.
  Za rok miałem mało znaczący incydent. Po prostu poszedłem na koncert organowy i zaraz na początku usnąłem. Obudziłem się dziwnie zmęczony już po zakończeniu koncertu. Przez następny rok tłumaczyłem sobie, że to muzyka uśpiła mnie wtedy.
  Gdy osiągnąłem 25 lat zacząłem usypiać coraz częściej w ciągu dnia (odbywało się to w sposób niekontrolowany). Zmieniły się także trochę moje zwyczaje. Podczas gdy wcześniej nigdy nie mogłem zasnąć w dzień, tak wtedy zacząłem bardzo chętnie i szybko zasypiać. Na skórze, ustach i języku zaczęły stopniowo pojawiać się u mnie różne zakażenia (liszaje, pleśniawki, opryszczka, grzybice itp.) zapewne związane z niedotlenieniem organizmu. Po zjedzeniu każdego posiłku niedotlenienie pogłębiało się na pewien czas (ta dolegliwość powtarza się do tej pory). Wskutek wypełnienia brzucha pokarmem oddychanie stawało się utrudnione. Codziennie wieczorem, zaraz po zaśnięciu zdawało mi się, że coś mną rzuca, po czym budziłem się zdyszany i spocony. Rano natomiast, z dnia na dzień coraz dłużej, Tata musiał robić mi gimnastykę, tj. skłony na łóżku z pozycji leżącej do siedzącej, bo inaczej serce mi biło bardzo szybko, bolała mnie głowa, byłem spocony i mówiłem od rzeczy. Te ćwiczenia pełniły wówczas widocznie rolę sztucznego oddychania tylko, że wtedy nie do końca o tym wiedzieliśmy.
  W 26 roku życia wyżej wymienione objawy znacznie się nasiliły. Dołączyły się też ciężkie infekcje płuc.
  Wtedy zacząłem pytać siebie – czy nadszedł już koniec mojego życia? Dlaczego akurat teraz, w tak nieodpowiednim momencie? Ja nie chcę!. Takie myśli prześladowały mnie mimo tego, że wiedziałem jak ciężko jestem chory i że moje życie zbliża się do życia wiecznego.
  Rodzice nie mogli pogodzić się z moim odchodzeniem. Szczególnie Tata zaczął szukać pomocy w Warszawskim Hospicjum dla Dzieci, do którego zostałem przyjęty. Myślał, że może zastosują u mnie respirator lub inne urządzenie.
  Gdy z Internetu i innych mediów dowiedziałem się jak działa respirator i jak wygląda życie chorych podłączonych do tego sprzętu, zacząłem szukać innych rozwiązań. Respirator jest dobry dla chorych, którzy mają krótkotrwałe problemy z oddychaniem i po pewnym czasie wracają do normalnego oddechu. Choremu, który nie ma szans na odzyskanie prawidłowego oddechu respirator może utrudnić życie i przedłużyć umieranie. Chory podłączony do respiratora, nie może nic powiedzieć swoim opiekunom. Pacjent zapada często na róże infekcje dróg oddechowych i w końcu umiera. Znając wiele argumentów za i przeciw stosowaniu respiratora u chorych z zanikiem mięśni, zdecydowałem, że nie chcę zostać do niego podłączony (na ten temat są jednak różne zdania, mam przyjaciół, którzy są zadowoleni z respiratora).
  Lekarze z hospicjum zaproponowali mi tzw. koncentrator tlenu. Niestety, próba oddychania tlenem moim przypadku, nie powiodła się. Mój organizm reagował zaburzeniami oddychania, wobec tego czułem się jeszcze gorzej.
  Najtrudniejsze dla mnie i Rodziców było przetrwanie każdej nocy, gdyż traciłem oddech co 5 min., a Rodzice na zmianę wspomagali mój oddech uciskając na klatkę piersiową. Natomiast w ciągu dnia usypiałem i traciłem oddech, nawet podczas jedzenia! Przez to nocne budzenie byłem notorycznie niewyspany (podobnie jak Rodzice), co pogarszało mój stan.
  W czerwcu 2001 r. przyjąłem Sakrament Namaszczenia Chorych ze słabą wiarą w poprawę stanu zdrowia... i już we wrześniu poczułem się lepiej. Dlaczego więc poczułem się lepiej? Wierzę i jestem pewien, że sprawiła to Moc Boża poprzez Sakrament Namaszczenia Chorych. Ta Moc wpłynęła na mojego Tatę, który zrobił z ogólnie dostępnych elementów aparat, który uciska na dolne żebra i w ten sposób wspomaga mój oddech. Muszę dodać, że mój Tata jest elektronikiem. Może ktoś powiedzieć, że dlatego było mu łatwiej zrealizować tak wynalazek. To prawda, ale przecież to urządzenie wcale nie musiało mi pomóc.
  Czuję się dużo lepiej, ponieważ mój oddech jest wspomagany. Niestety muszę pod tym urządzeniem leżeć jak pod prasą przez całą noc w jednej pozycji.
  W ten sposób moje życie zostało przedłużone o już ponad 9 lat i wróciło prawie do normy. Poza tym w ciągu tych lat, mój tata wykonał jeszcze inne urządzenia wspomagające oddychanie. Dwa rodzaje urządzeń do wózka inwalidzkiego i jedno do samochodu
   

• Wielką i nieocenioną pomoc otrzymuję od Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.
  Więcej o moim leczeniu w tym hospicjum znajduje się tutaj
   

• Trzeba za wszelką cenę nie dopuszczać do przeziębień, które poważanie osłabiają organizm chorego. Podczas kaszlu nadwyrężają się mięśnie oddechowe i przyspiesza się ich zanik. Należy dbać o te mięśnie, aby jak najpóźniej pojawiły się problemy oddechowe. Ważne jest, aby chorego chronić przed zarażeniem od osób przeziębionych oraz przed zimnem. Szczególnie narażeni na zimno są chorzy, którzy muszą korzystać z wózka inwalidzkiego, gdyż mało się ruszają i w związku z tym mają słabsze krążenie krwi. Podczas spacerów w chłodne dni trzeba, więc chorego ciepło ubierać i nie przejmować się przy tym zbytnio estetyką (patrz Galeria). Szczególnie należy zadbać o zabezpieczenie głowy i nóg.
  W celu zwiększenia odporności wyjeżdżałem raz do roku, latem nad morze, natomiast od jesieni do wiosny jadłem m.in. cebulę, czosnek i cytryny. Gdy mimo wszystko dopadało mnie przeziębienie najpierw stosowałem domowe sposoby leczenia, a gdy one nie pomagały wtedy dopiero zgłaszałem się do lekarza.
  Podczas przeziębień najważniejsza i najtrudniejsza jest walka z wydzieliną zalegającą płuca. Rodzice robią to wspólnie ze mną na wiele sposobów, które wypracowaliśmy metodą prób i błędów. Między innymi rodzice oklepują moje płuca z przodu, z tyłu i z boków dłonią (omijając nerki, kręgosłup i łopatki). Stosują ręczne wspomaganie kaszlu, np. w pozycji „na wznak” naciskają energicznie dłońmi na dolne żebra w chwili wydechu, a ja odkrztuszam. Natomiast w pozycji siedzącej ściskają klatkę piersiową jednocześnie z przodu i z tyłu. W ostateczności Tata stosował u mnie chwyt stosowany w pierwszej pomocy, w przypadku zachłyśnięcia się.
  Z postępem choroby te zabiegi przestały wystarczać. Jednak dzięki Warszawskiemu Hospicjum dla Dzieci otrzymałem trudnodostępne urządzenie zwane koflatorem (ang. Cough Assist), którego działanie symuluje kaszel. Wtłacza on powietrze do dróg oddechowych pod ciśnieniem, po czym wysysa je przesuwając wydzielinę do gardła, skąd łatwiej ją usunąć. Przyznam, że już kilka razy to urządzenie uratowało mi życie.
   

• Odporność organizmu zależy od wielu czynników, ale najważniejsze jest odpowiednie odżywianie. W dzisiejszym świecie spożywamy pokarmy wysoko przetworzone, z wieloma szkodliwymi dodatkami, natomiast nie jemy tego, co jest dla nas niezbędne.
  Podstawowym warunkiem dużej odporności jest posiadanie odpowiedniej flory bakteryjnej w przewodzie pokarmowym, chodzi głównie o bakterie kwasu mlekowego. Jeśli mamy jelita zasiedlone przez dobroczynne drobnoustroje, wtedy dla wszelkich szkodliwych bakterii, grzybów i wirusów nie ma po prostu już tam miejsca. Bakterie te znajdują się m.in. w kefirze, ogórkach kwaszonych, kapuście kwaszonej. Dostępne są również preparaty farmaceutyczne zawierające żywe kultury bakterii. Szczególnie potrzebne przy niestrawności, osłabieniu organizmu i terapii antybiotykowej. Ja biorę je codziennie. Najlepsze są preparaty wielobakteryjne. Korzystny wpływ na rozwój tych bakterii ma błonnik, którego spożywamy za mało.
  Błonnik znajduje się w warzywach, owocach, otrębach zbożowych, kaszy, naturalnych płatkach zbożowych, pieczywie razowym i pełnoziarnistym, roślinach strączkowych itp. Błonnik prowadzi także między innymi do przyspieszenia perystaltyki jelit, mniejszego wchłaniania cholesterolu i trójglicerydów, spadku stężenia glukozy we krwi, zmniejszenia uczucie głodu, usuwania z organizmu toksyn i metali ciężkich.
  Bakterie te giną najbardziej w czasie przyjmowania antybiotyków. Wtedy dochodzi w jelitach do szybkiego rozwoju grzybów, czyli drożdży Candida albicans, które atakują cały organizm i powstaje grzybica. Przykładowo grzybica jamy ustnej, płuc itp. Objawy grzybicy to m.in.: zaburzenia trawienia, wzdęcia, osłabienie, uczucie zmęczenia, zaburzenia snu, wzmożona potliwość, wahania nastroju, ogólna niechęć do działania, obniżona odporność i ciągłe przeziębienia, drażliwość i wszelkie stany zapalne. Rozwojowi grzybów sprzyja cukier (drożdże odżywiają się cukrami i wytwarzają alkohol), osłabienie organizmu, alkohol, leki sterydowe i hormonalne oraz antybiotyki. Dostępne są antybiotyki zwalczające grzyby, ale problem w tym, że drożdże szybko uodporniają się na ich działanie. W związku z tym należy zastosować odpowiednią dietę i wzmocnić odporność, aby organizm sam zwalczał grzyby. Trzeba nie jeść cukru i słodyczy, produktów z białej mąki pszennej a początkowo nawet owoców. Poza tym czosnek jest doskonałym warzywem grzybobójczym  (także bakteriobójczym i obnażającym poziom cholesterolu) i należy go spożywać codziennie.
  Dużą rolę we wzmacnianiu odporności mają kwasy tłuszczowe Omega 3. Niestety spożywamy ich zbyt mało, ponieważ są one nietrwałe i rozkładają się w zbyt wysokiej temperaturze. Kwasy te znajdują się w oleju lnianym, sojowym oraz oleju z tłustych ryb zimnych wód morskich. Zbyt niski poziom kwasów tłuszczowych Ω 3 w organizmie powoduje m.in. chroniczne zapalenia, autoagresję immunologiczną, miażdżycę tętnic oraz sprzyja powstawaniu nowotworów.
  Teraz opiszę jakie suplementy diety stosuję w celu wzmocnienia odporności zalecone przez lekarzy z hospicjum:

  • Sok z dzikiej róży (Witamina C Naturalna firmy Polska Róża) Bogaty w witaminę C,likopen i bioflawonoidy. Pomaga w przeziębieniach i grypie, stanach zapalnych naczyń krwionośnych, krwawieniu dziąseł,  niewydolności nerek oraz dróg żółciowych oraz anemii (poprawia przyswajanie żelaza).

  • Czosnek, zabija grzyby i bakterie i wzmacnia organizm.

  • Citrosept ( wyciąg z pestek grejpfruta) uzupełnia dietę w naturalne bioflawonoidy posiadające właściwości przeciwutleniające, wychwytujące wolne rodniki oraz wykazujące synergizm (wzajemne wzmocnienie) z witaminą C i chroniące ją przed utlenianiem. Wzmacnia odporność.

  • Mieszanka oczyszczająca, przyjmuję ją rano na czczo, pół godziny przed jedzeniem (5ml aloesu, 5ml oleju z wiesiołka, 5ml soku z cytryny,5ml wody). Zadaniem mikstury oczyszczającej jest systematyczne likwidowanie nadżerek w jelitach. Przez nadżerki, czyli nieszczelności jelit do organizmu wnikają toksyny,  które są przyczyną wszystkich chorób. Olej blokuje wchłanianie, aloes goi nadżerki i działa korzystnie na skórę. a sok z cytryny rozpuszcza złogi.

  • Probiotyki (bakterie kwasu mlekowego)

  • Olej lniany. Informacje o nim znajdziesz tu.

  • Sok żurawinowy Związki zawarte w żurawinie zmniejszają przyczepność bakterii E. Coli do nabłonka dróg moczowych i ograniczają namnażanie się ich. W związku z tym żurawiny używa się w leczeniu zapalenia pęcherza moczowego i łagodnych zakażeń dróg moczowych.

  • Miód Manuka MGO z Nowej Zelandii. Ma działanie antybakteryjne, wynikające z zawartości aktywnego związku – methylglyoxalu – który powstaje w naturalny sposób w nektarze roślin manuka.

  Poza tym zrezygnowałem ze słodzenia herbaty, picia soków z kartonu (i innych kupnych) i ograniczyłem spożycie słodyczy. Cukru spożywamy zbyt dużo, a do ich trawienia organizm produkuje dużo insuliny. Z czasem może pojawić się cukrzyca. Jest też ciekawostka, czy kiedykolwiek ktoś widział, aby w cukrze zalęgły się jakieś owady? W mące lub kaszy owszem.
  Jest jeszcze jeden środek, który stosuję zamiast antybiotyków w czasie lekkich przeziębień. Jest to srebro koloidalne Ag 100. Trzeba z tym zachować ostrożność, nie podawać dzieciom, najpierw sprawdzić, czy nie jesteśmy uczuleni na srebro. Długotrwałe spożywanie lub w dużych ilościach, grozi trwałym, stalowoszarym zabarwieniem skóry. Związki srebra były używane podczas I wojny światowej w celu zapobiegania infekcjom, zanim pojawiły się antybiotyki. Srebro blokuje rozmnażanie się i niszczy ponad 650 chorobotwórczych bakterii, grzybów i wirusów. Drobnoustroje nie uodporniają się na srebro.
   

• Do zdiagnozowania dystrofii nie wykonano u mnie biopsji mięśni. Mój Tata nie zgodził się na nią, bo jest dosyć bolesna. Poprzestaliśmy więc na oznaczeniu poziomu enzymów (kinazy kreatyninowej – CPK, aldolazy i transaminaz), wywiadzie rodzinnym i analizie objawów klinicznych. Z czasem okazało się, że rzeczywiście mam postępującą dystrofię mięśni Duchenne’a. Obecnie jest łatwiej, bo dostępne są badania wad DNA, które jednoznacznie mogą potwierdzić diagnozę.
   

• Bardzo wcześnie zaczęliśmy rehabilitację na basenie z ciepłą wodą (temp.
  ok. 36°C). Ćwiczenia na basenie wymagają mniejszego wysiłku dzięki sile wyporu, a w ciepłej wodzie przykurcze się rozluźniają oraz poprawia się wydolność układu oddechowego i krążenie. Ja z Tatą jako opiekunem uczęszczałem na taki basen codziennie, pięć dni w tygodniu, od 8 do 11 roku życia. Zakończyłem tę rehabilitację z powodu coraz częstszych przeziębień oraz tego, że zacząłem poruszać się na wózku inwalidzkim i coraz trudniej było mnie włożyć do basenu. Podczas rehabilitacji nie wykonywałem jakiś specjalnych ćwiczeń, po prostu przemieszczałem się po basenie, nabierałem dużo powietrza i zanurzałem się przy drabince na samo dno wydychając powietrze oraz unosiłem się na wodzie na plecach itp..
   

• Kolejnym rzeczą jest rehabilitacja wykonywana codziennie w domu. Gdy jeszcze chodziłem, lekarze skierowali mnie na naukę ćwiczeń, które później sam wykonywałem. Oczywiście teraz, gdy poruszam się na wózku i choroba jest zaawansowana, codzienna gimnastyka jest zupełnie inna i wykonuje ją głównie mój Tata.
   

• Należy dbać, aby chory regularnie wypróżniał się. Ja unikam czekolady i ciężkostrawnego mleka. W celu ułatwienia trawienia wykonuję różne ćwiczenia mięśni brzucha. Natomiast rodzice masują mi brzuch na różne sposoby, pionizują mnie itp. Wypróżniam się w pozycji siedzącej, a w tym czasie tata masuje i uciska mi brzuch. W ostateczności robimy lewatywę.
  Można wypróbować bakterie kwasu mlekowego, które regulują trawienie i wzmacniają ogólną odporność organizmu .Wcześniej, gdy nie miałem jeszcze problemów oddechowych, często leżałem na brzuchu, co przyspieszało trawienie. Ponadto jem dużo owoców i warzyw.
   

• Moja edukacja wyglądała następująco. Pierwszą i drugą klasę szkoły podstawowej ukończyłem prawie normalnie, gdyż jeszcze chodziłem. W międzyczasie Tata zrezygnował z pracy na etacie i założył własną firmę, aby być blisko mnie i wozić mnie do szkoły. Od 3 klasy Tata zawoził mnie codziennie do i ze szkoły, a w środku zajęć przyjeżdżał i szedł ze mną do toalety. Poza tym szkoły, do których uczęszczałem nie były przystosowane dla niepełnosprawnych. Tak było przez 10 lat (aż do ukończenia szkoły średniej). Wtedy zdałem maturę i zakończyłem edukację. W szkole oprócz nauki miałem kontakt z rówieśnikami, przez co poznałem wiele przyjaciół, z którymi utrzymuję kontakt. Nie kontynuowałem nauki ze względów zdrowotnych, a poza tym w mojej miejscowości nie ma wyższej uczelni. Obecnie jest lepiej, bo są szkoły integracyjne i przystosowane dla osób niepełnosprawnych.
   

• Cztery lata korzystałem z wózka inwalidzkiego z napędem elektrycznym. Czułem się wtedy dowartościowany i mogłem samodzielnie poruszać się. Z czasem musiałem się „pożegnać” z tym wózkiem, gdyż z powodu niedotlenienia szybko straciłem dużo sił. Żałuję, że zacząłem tak późno (22 lata) jeździć wózkiem elektrycznym. Niestety wcześniej w Polsce takich wózków prawie nie było, bądź były bardzo drogie.
   

• Przez długi czas szukaliśmy pomocy u znachorów i w paramedycynie. Nic mi nie pomogli, ponieważ niemożliwym jest, aby ziołami naprawić wady genetyczne. Ponadto było to marnowanie cennego czasu, który można przeznaczyć na rehabilitację z prawdziwego zdarzenia. Dodatkowo bioenergoterapeuci i zielarze często są zwykłymi hochsztaplerami, a jeśli nawet mają jakąś moc to sami nie wiedzą czy i jak ona wpływa na innych ludzi. Lepiej jest odprawiać modlitwy w intencji chorego zgodne z wyznawaną przez niego religią. To naprawdę pomaga walczyć z chorobą. Wiem coś o tym, bo sam doświadczam tej pomocy.
   

• Nie radzę również jeździć na bardzo drogie i nagłaśniane przez media zabiegi w Kijowie. Eksperci twierdza, że mamy tam do czynienia z oszustwem - beznadziejnie chorym ludziom sprzedawana jest nadzieja. Ośrodek stosuje wstrzyknięcia cieczy, która podobno zawiera tzw. zarodkowe komórki macierzyste. Próby przeszczepu komórek macierzystych mięśni, przeprowadzane na uniwersytetach w Stanach Zjednoczonych, zostały zaprzestane po kilku latach z powodu nieskuteczności. Poza tym nie słyszałem, aby komuś pomogła terapia w Kijowie, więc lepiej zająć się codzienną rehabilitacją z prawdziwego zdarzenia.
   

• Nie wolno palić papierosów w pomieszczeniach, w których przebywają osoby z zanikiem mięśni, gdyż dym papierosowy osłabia odporność i zatruwa organizm. Tym bardziej chorzy nie mogą palić.

góra